La familia de la bebé Emmely Sofía Monsalve Lozano, de tan solo ocho meses, no sabe qué hacer tras ver que el estado de salud de la niña deteriora muy rápido y que el medicamento que necesitaba -cuyo valor superaba los 1.000 millones de pesos- ya no podrá ser suministrado tras un concepto de la junta médica de la Fundación Cardiovascular de Colombia.
“Es una patología muy grave, una enfermedad huérfana que se llama Atrofia Muscular y esta enfermedad tiene una evolución muy rápida, en el caso de la niña es la tipo uno, la más grave de todas y más agresiva. El medicamento Spinrazar debe ser aplicado en los primeros seis meses y no tiene muy buenos resultados en el mundo”, dijo el médico Victor Raúl Castillo, presidente de la Fundación Cardiovascular de Colombia, donde a bebé permanece hospitalizada.
La bebé fue diagnosticada con atrofia muscular y es su mamá, Luzmila Monsalve, quien le venía suplicando, desde hace un mes, a la Nueva EPS para que autorizara la compra del medicamento Spinraza.
Sin embargo, la junta médica de la Fundación Cardiovascular de Colombia sostiene que “no es favorable suministrarlo”.
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“Indiscutiblemente su salud va deteriorando progresivamente y va a necesitar asistencia ventilatoria hasta que fallezca (…) No hay mayor cosa que hacerle, no se benefician con la terapia por suministrarle el medicamento”, indicó el médico.
La Superintendencia de Salud y organizaciones de pacientes han acompañado a la familia de la bebé para asesorarla y estar en el proceso. La Fundación Cardiovascular de Colombia aseguró que, de todas maneras, habrá una segunda junta médica en otra institución.
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