Avances y esperanza en el tratamiento de la piel de mariposa

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Hasta hace poco, la Epidermólisis Bullosa (EB) era considerada una enfermedad incurable. Sin embargo, recientes avances científicos han revolucionado el panorama de esta afección

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En los últimos 10 años, los avances tecnológicos han permitido una mejor comprensión y clasificación de la enfermedad, lo que ha llevado al desarrollo de avanzadas técnicas de tratamiento, incluyendo el cierre de heridas

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El especialista en dermatología Mauricio Torres Pradilla aboga por considerar la enfermedad como un todo, lo que implica la necesidad de un diagnóstico preciso, la clasificación de la enfermedad y la prevención de complicaciones

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La EB no solo afecta al paciente, sino también a sus familias y cuidadores, ya que requiere una atención constante y el uso de costosos productos para el manejo de las heridas

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Esto suele implicar que uno de los padres o cuidadores deba dejar de trabajar, y las rutinas diarias se ven significativamente alteradas

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Liliana Consuegra, de la organización Debra, subraya que los desafíos de los pacientes van más allá de lo médico e incluyen aspectos como la inclusión educativa y laboral

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La EB, también conocida como piel de mariposa, es una enfermedad que afecta a las personas desde temprana edad y les obliga a convivir con ella durante toda su vida

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