En su cuenta de Twitter, el abogado Juan Felipe Araujo reveló una buena noticia como fruto de su lucha contra una enfermedad neurodegenerativa que padecen sus hijas gemelas.
“Hoy gracias a una labor coordina entre @MinSaludCol @agaviriau con @biogen se oficializa el programa de acceso para #Spinraza en Colombia, privilegio que solo había tenido Mexico en LA. hoy se favorecerá a 5 menores con AME tipo1 en Colombia”, escribió.
En entrevista con Mañanas BLU, Araujo explicó que sus hijas fueron diagnosticadas con atrofia muscular espinal tipo 1, una enfermedad que no tiene cura.
“Hace dos años, el FDA y la Agencia Europea de Medicamentos aprobaron un tratamiento que en Colombia no tiene registro sanitario y, por lo tanto, no hay acceso a los pacientes con esta enfermedad. Empezamos un procedimiento, tocamos las puertas indicadas, el Ministerio de Salud apoyó la labor y sentó al laboratorio (Biogen) y el este accedió a iniciar un programa en el que se le da el medicamento gratuito a los casos más severos”, explicó.
Según relató, en Estados Unidos una inyección de este medicamento cuesta unos 125 mil dólares, es decir, por año el tratamiento costaría un millón de dólares por cada una de sus hijas.
Así las cosas, según dijo el tratamiento lo pagará el laboratorio Biogen.
“El laboratorio tiene un programa, que no lo inventó para Colombia, en el que escogen los casos más representativitos y más severos en un país y les da el tratamiento de manera gratuita”, expresó.
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