¿Cómo identificar los síntomas de la ‘piel de cristal’? Experta explica

conocida como ‘piel de cristal’, y del apoyo que necesita su organización para ayudar a los pacientes que la padecen.

“Debra es una organización sin ánimo de lucro, presente en 50 países, que apoya a pacientes con una condición rara, genética y grave de la piel que se llama epidermólisis bullosa, también conocida como ‘piel de cristal’ o ‘alas de mariposa’”, dijo.

Consuegra manifestó que al ser una enfermedad genética, “los niños nacen con esta condición. En el momento del canal del parto, como hay un proceso de paso a través de un conducto estrecho, se puede generar una condición muy difícil que es la esfacelación o la corrida de la piel, esto en los casos más graves de la epidermólisis”.

Sin embargo advirtió, que en otros casos, “los niños pueden nacer en unas condiciones normales, pero unas pocas horas o días después empiezan a presentar lesiones ampollosas, que son una capita muy delgada de la piel que se levanta con un contenido líquido y que se va extendiendo a través del tiempo”.

Consuegra también se refirió a cómo se diagnostica esta extraña enfermedad, que si bien afecta a una pequeña parte de la población en el mundo, hay mucho desconocimiento con respecto a ella.

“Se toma una biopsia de la piel, es un procedimiento relativamente sencillo en el que bajo anestesia local, colocada con una jeringuita, se toma un trocito de piel que se analiza con diferentes técnicas para determinar a qué nivel se producen el desprendimiento de las capas de la piel”, indicó.

La fundación Debra trata de hacer una conexión con el sistema de salud para facilitar los protocolos, teniendo en cuenta que “al ser una enfermedad rara, los equipos de salud desconocen el tratamiento y el manejo”.