La fundación Debra tiene el reto y la titánica misión de dar a conocer la enfermedad conocida como piel de mariposa, así como sus cuidados y tratamientos.
Debra va más allá del tema médico y procura un acompañamiento integral para las familias que tienen miembros con esta enfermedad, en temas que van desde lo nutricional y lo psicológico, hasta el manejo de la inclusión.
El poco conocimiento de la condición, lo delicado de su manejo, la dedicación permanente que se requiere por parte de alguno de los padres, el costo elevado de los insumos médicos, sumado a condiciones económicas precarias, acceso limitado a servicios médicos de calidad, hacen de Debra en muchos casos una tabla de salvación para muchas familias en todo el país.
Le puede interesar: Niña de 3 años, que padece enfermedad de huesos de cristal, volverá a caminar.
Por eso, ayudas como donaciones gota a gota, consecución de padrinos o patrocinios institucionales son la necesidad más inmediata de Debra en pro de salvaguardar a los niños con esta condición.
Casos como el de Carlos Humberto Rozo, de 15 años de edad, y su madre Nora Gisella, de Chinácota, Norte de Santander, y el de María Jimena Caicedo, de 12 años, y su padre Juan Caicedo de Abrego, son solo algunos testimonios de personas que padecen EB distrófica, una de las variantes más fuertes de la enfermedad.
Ellos han requerido de la atención permanente de sus padres desde que nacieron, afectando seriamente las estructuras y economías familiares.
Es en casos como estos cuando Debra entra a actuar como un apoyo y una compañía imprescindible, siendo, en muchas ocasiones, la única luz de esperanza.
Únase a nuestro canal de Whatsapp y manténgase al tanto de los hechos más relevantes.
✔️ Síganos en Google Noticias con toda la información de Colombia y el mundo.