Dos científicos de la Universidad Jiao Tong de Shanghái fueron despedidos tras una investigación por las irregularidades detectadas en un procedimiento experimental de edición genética realizado a una niña de seis años, quien falleció una semana después de la intervención en marzo de 2025. El caso reveló que los especialistas ocultaron información relevante sobre pruebas previas con animales y recibieron dinero y regalos de la familia de la menor.
Según informaron medios locales, los investigadores identificaron que Qiu Zilong y Yang Kan recibieron aproximadamente 1,06 millones de yuanes, equivalentes a 159.000 dólares, en efectivo y obsequios. Entre estos últimos figuraban bebidas alcohólicas de alta gama y dispositivos electrónicos.
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Uno de los principales hallazgos fue que ambos especialistas no comunicaron al equipo médico resultados preocupantes obtenidos durante experimentos anteriores con monos. Esta información era relevante para evaluar los posibles riesgos del tratamiento antes de autorizar su aplicación en la paciente.
La investigación también encontró fallas en el Hospital Xinhua, donde se realizó el procedimiento. La institución autorizó la intervención sin disponer de información esencial sobre su seguridad y no advirtió claramente a los padres que la niña podía morir como consecuencia del tratamiento.
Un tratamiento experimental para una enfermedad genética
La menor padecía el síndrome de Snijders Blok-Campeau, una enfermedad genética poco frecuente que afecta capacidades como el habla, el aprendizaje y el movimiento.
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Sus padres contactaron en 2023 al equipo de Qiu Zilong para desarrollar un tratamiento personalizado que permitiera corregir una alteración en el ADN de la pequeña mediante herramientas de edición genética.
La intervención se realizó el 24 de marzo de 2025. Los especialistas introdujeron estas herramientas mediante una inyección en el líquido cefalorraquídeo, en un procedimiento experimental sin precedentes de este tipo en el cerebro.
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Días después, la paciente presentó complicaciones graves, entre ellas insuficiencia renal y una caída drástica de las plaquetas. Finalmente, murió el 31 de marzo por una complicación asociada con la terapia génica, provocados la formación de pequeños coágulos sanguíneos y daños en distintos órganos.
Sanciones contra investigadores y responsables médicos
Las consecuencias de la investigación alcanzaron a los científicos y a otros funcionarios relacionados con el procedimiento.
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Qiu Zilong y Yang Kan fueron despedidos de sus cargos y quedaron inhabilitados durante cinco años para participar en proyectos financiados por el Estado o dirigir este tipo de iniciativas.
Por su parte, el médico responsable del ensayo fue apartado de la dirección de su departamento y degradado. Otros tres funcionarios también recibieron sanciones disciplinarias por las irregularidades identificadas.
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El informe examinó además la publicación científica relacionada con el procedimiento. Aunque no encontró indicios de manipulación de datos en el artículo académico, sí identificó descripciones inexactas de algunos experimentos e irregularidades en el ámbito académico.
La investigación puso especial atención en la información que no fue compartida antes de realizar la intervención, las condiciones bajo las cuales el hospital autorizó el tratamiento y la comunicación de los riesgos a los padres.
El caso, reportado por South China Morning Post, dejó documentadas las irregularidades en la actuación de los investigadores y en los controles institucionales que permitieron realizar el procedimiento experimental.