La Comisión Interamericana de Derechos Humanos otorgó medidas cautelares a favor de un niño indígena de un año en Colombia al considerar que sus derechos a la vida, la salud y la integridad personal están en riesgo por las dificultades para acceder al tratamiento que requiere para una enfermedad huérfana e incurable.
La decisión fue adoptada mediante la Resolución 56 de 2026, después de analizar el caso de un menor diagnosticado con Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva, una enfermedad genética que exige atención médica permanente, medicamentos, insumos especializados y controles frecuentes, debido a que causa una extrema fragilidad en la piel y en todas las mucosas.
De acuerdo con la CIDH, aunque el niño cuenta con una tutela a su favor que ordena garantizar su tratamiento, no existe evidencia de que los medicamentos, insumos y atenciones médicas se estén suministrando de manera regular y continua, lo que podría agravar su estado de salud.
Durante el trámite, el Estado colombiano informó que la Nueva EPS, el Hospital Pediátrico La Misericordia, HOMI, y Cafam están atendiendo el caso. También aseguró que la mayoría de los medicamentos e insumos ya fueron entregados y que los pendientes obedecen al desabastecimiento de algunos productos, la renovación de órdenes médicas y ajustes en la formulación de ciertos insumos.
Ante esta situación, la Comisión le pidió al Estado garantizar de manera oportuna y continua todos los tratamientos, citas médicas e insumos prescritos, asegurar el transporte del menor a sus controles cuando sea necesario y adoptar un enfoque diferencial por su condición de niño indígena. Además, solicitó que las medidas sean concertadas con sus padres, teniendo en cuenta la edad del menor y el idioma de su madre.
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