Día del niño: las enfermedades raras en la primera infancia

Este 30 de abril se celebrará en Colombia el Día del Niño, una fecha destinada a promover los derechos y el desarrollo para el bienestar de alrededor de 15 millones de pequeños en el país. Por ello, este 29 de abril, la Fundación Colombiana para la Distrofia Muscular llevará al Escuadrón Duchenne a visitar hospitales pediátricos para compartir con los niños y sus familias.“El Escuadrón Duchenne es una campaña de pedagogía que tiene la misión de luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne, patología psicomotriz que afecta a 1 de cada 3.500 niños. Llevando el mensaje de concientización a todos los rincones del país, se busca alertar sobre los signos tempranos de esta enfermedad poco común para obtener un diagnóstico oportuno y, eventualmente, el tratamiento especializado para estos niños”, explica Luis Cardona, presidente de la Fundación Colombiana para la Distrofia Muscular.Los seis divertidos personajes: Súper D, Juanito Incondicional, Leidy Incansable, Doctor Súper Gen, Profesora Verdad y Súper Mamá, dan a conocer los síntomas a través de historias cotidianas y así, ayudan a familias con niños que tengan esta enfermedad a contactarse con la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular y obtener orientación en las etapas tempranas de la enfermedad.Este viernes 29 de abril varios miembros del Escuadrón Duchenne estarán visitando el Instituto Roosevelt y la Fundación Hospital De La Misericordia en Bogotá, el Centro de Atención en Neurología Pediátrica Integral y el Hospital Universitario San Vicente Fundación en Medellín, la Fundación Clínica Infantil Club Noel y el Hospital Universitario del Valle en la ciudad de Cali para saludar a los más pequeños y resaltar la importancia de reconocer los hitos del neurodesarrollo.La Distrofia Muscular de DuchenneEs una enfermedad muscular de origen genético que afecta el desarrollo psicomotor de 20.000 niños varones a nivel mundial cada año. Se caracteriza por la degeneración muscular de la cintura pélvica al principio de la infancia, por ello, los niños pierden la capacidad de correr, saltar y caminar. Con los años la debilidad muscular afecta los brazos, el cuello, el músculo cardíaco y el sistema respiratorio. Los afectados terminan perdiendo de manera total su independencia.Los primeros síntomas aparecen incluso antes de los tres años de edad. Signos como caídas frecuentes, dificultad para subir y bajar escaleras, pantorrillas más anchas de lo normal, caminata en punta de pies y marcha tipo pato, son síntomas de la Distrofia Muscular de Duchenne.*Con información de prensa de Fundación Colombiana para Distrofia Muscular

Día del niño: las enfermedades raras en la primera infancia

La detección temprana de la distrofia muscular de Duchenne ayuda a que con el tratamiento se mejore la calidad de vida de los pacientes.