¿Cuántos pacientes con enfermedades raras fallecieron en 2025?

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) calificó como "urgencia nacional" la cifra de muertes, entre el 1 de enero y el 13 de diciembre de 2025, de pacientes con enfermedades raras en el país: 2.436. Según la organización, muchas de estas muertes han sido causadas por barreras de acceso y la interrupción de tratamientos, afectando a una población vulnerable que debería estar protegida por la Ley Estatutaria de Salud.

En su momento, Diego Gil, director de la Federación, señaló en Mañanas Blu 10:30 que la tasa de mortalidad ha mostrado un incremento preocupante. Aunque la cifra total consolidada al cierre de diciembre alcanzó los 2.436 decesos, Gil explicó que, a pesar de las solicitudes formales al Ministerio de Salud, aún no se cuenta con una desagregación oficial que determine cuántos de estos casos fueron consecuencia directa de la falta de acceso a tratamientos específicos.

Situación crítica en la Nueva EPS

Dentro de los datos analizados, el caso de la Nueva EPS ha sido calificado como crítico por el directivo:

• Fallecimientos: más de 530 muertes ocurrieron dentro de esta entidad.
• Población en riesgo: actualmente, cerca de 16.000 pacientes con enfermedades raras están afiliados a la Nueva EPS.
• Alarmante desproporción: gil enfatizó que la situación es alarmante debido a que la Nueva EPS no es la entidad con mayor número de afiliados con estas condiciones (es la segunda), pero presenta indicadores de mortalidad muy elevados.

El director de Fecoer advirtió que los pacientes se encuentran "literalmente a la deriva" debido a que ni el Ministerio de Salud ni la Nueva EPS están realizando el seguimiento y análisis de causalidad necesario para abordar la mortalidad en esta población. Esta advertencia ya había sido presentada ante el Congreso de la República hace varios meses, señalando la gravedad de no contar con una vigilancia estricta sobre la atención de las enfermedades huérfanas en el país.