La Comisión Interamericana de Derechos Humanos, CIDH, aprobó y publicó el Acuerdo de Solución Amistosa correspondiente al caso de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, una niña que padecía epidermólisis bullosa distrófica, enfermedad rara conocida como “piel de mariposa”.
El caso, identificado con el número 14.488, fue llevado ante la Comisión en octubre de 2014, luego de que se denunciara la existencia de barreras administrativas y fallas en el acceso a medicamentos, suplementos, insumos y tratamientos esenciales para atender la enfermedad de la menor.
La familia alegó que la falta de atención oportuna y especializada constituía una forma de violencia institucional por abandono y que había provocado graves afectaciones a la salud de Jessica Liliana.
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En noviembre de 2015, la CIDH adoptó medidas cautelares a favor de la niña al considerar que enfrentaba una situación de gravedad, urgencia y riesgo de daño irreparable. Sin embargo, las dificultades para acceder al tratamiento continuaron y Jessica Liliana murió el 1 de febrero de 2016.
Un año después, la Superintendencia Nacional de Salud sancionó a la EPS Capital Salud con una multa de 800 salarios mínimos por irregularidades relacionadas con la atención de la niña.
En 2023, el Estado colombiano reconoció anticipadamente ante la CIDH su responsabilidad internacional y propuso avanzar en una solución amistosa para reparar integralmente a la familia.
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El 22 de abril de 2025, las partes suscribieron el acuerdo que ahora fue aprobado y publicado por la Comisión mediante el Informe de Homologación No. 58/26.
En el documento, Colombia reconoció la vulneración de los derechos de Jessica Liliana a la vida, la integridad personal, las garantías judiciales, los derechos de la niñez y la adolescencia, la protección judicial y la salud. También reconoció la afectación al derecho a la integridad personal de sus familiares.
El reconocimiento se hizo con base en las obligaciones establecidas en la Convención Americana sobre Derechos Humanos.
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Como parte de las medidas de reparación integral, el Estado se comprometió a realizar un acto público de reconocimiento de responsabilidad, elaborar un mural conmemorativo, publicar el informe de homologación, desarrollar un plan especializado de rehabilitación holística para personas con enfermedades raras y entregar una compensación económica.
La CIDH confirmó que el acto público de reconocimiento de responsabilidad internacional ya fue realizado. Sin embargo, señaló que permanecen pendientes otros compromisos y anunció que continuará haciendo seguimiento hasta verificar el cumplimiento total del acuerdo.
Nuevas medidas para pacientes con enfermedades raras
El acuerdo también contempla acciones orientadas a evitar que situaciones similares vuelvan a ocurrir. Entre los compromisos se encuentra la elaboración de lineamientos nacionales para la atención de pacientes con epidermólisis bullosa, con orientaciones para la detección temprana y el manejo integral de la enfermedad.
También se prevé asistencia técnica para la creación de centros especializados, la revisión de políticas públicas y el desarrollo de campañas de sensibilización sobre las enfermedades raras.
Uno de los instrumentos previstos es el lineamiento para la atención de pacientes con piel de mariposa, que busca establecer orientaciones para mejorar la atención de las personas que padecen esta enfermedad.
La CIDH destacó los esfuerzos de las partes para alcanzar una solución amistosa compatible con la Convención Americana sobre Derechos Humanos y valoró el compromiso del Estado colombiano con una política pública orientada a este tipo de acuerdos y a la resolución alternativa de conflictos.
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