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Es una patología grave: dan pocas esperanzas de vida a bebé que requería medicina de $1.000 millones

La Fundación Cardiovascular de Colombia se pronunció sobre el caso de Emmelyn Sofía, una bebé quien necesitaba un medicamento que supera los 1.000 millones de pesos.

Bebé Emmely Sofía Monsalve Lozano, quien necesita el medicamento con urgencia / Foto: familia
Bebé Emmely Sofía Monsalve Lozano, quien necesita el medicamento con urgencia
Familia

La familia de la bebé Emmely Sofía Monsalve Lozano, de tan solo ocho meses, no sabe qué hacer tras ver que el estado de salud de la niña deteriora muy rápido y que el medicamento que necesitaba -cuyo valor superaba los 1.000 millones de pesos- ya no podrá ser suministrado tras un concepto de la junta médica de la Fundación Cardiovascular de Colombia.

Es una patología muy grave, una enfermedad huérfana que se llama Atrofia Muscular y esta enfermedad tiene una evolución muy rápida, en el caso de la niña es la tipo uno, la más grave de todas y más agresiva. El medicamento Spinrazar debe ser aplicado en los primeros seis meses y no tiene muy buenos resultados en el mundo”, dijo el médico Victor Raúl Castillo, presidente de la Fundación Cardiovascular de Colombia, donde a bebé permanece hospitalizada.

La bebé fue diagnosticada con atrofia muscular y es su mamá, Luzmila Monsalve, quien le venía suplicando, desde hace un mes, a la Nueva EPS para que autorizara la compra del medicamento Spinraza.

Sin embargo, la junta médica de la Fundación Cardiovascular de Colombia sostiene que “no es favorable suministrarlo”.

“Indiscutiblemente su salud va deteriorando progresivamente y va a necesitar asistencia ventilatoria hasta que fallezca (…) No hay mayor cosa que hacerle, no se benefician con la terapia por suministrarle el medicamento”, indicó el médico.

La Superintendencia de Salud y organizaciones de pacientes han acompañado a la familia de la bebé para asesorarla y estar en el proceso. La Fundación Cardiovascular de Colombia aseguró que, de todas maneras, habrá una segunda junta médica en otra institución.

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