Un niño de seis años enfrenta una situación de salud difícil debido a la falta de medicamentos que necesita para controlar su enfermedad. Félix Joseph Vaca Echavarría, quien proviene del Catatumbo, permanece en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de la Fundación Hospital de la Misericordia (HOMI), en Bogotá, mientras su familia intenta conseguir el medicamento que requiere para controlar sus crisis epilépticas.
Se trata de topiramato de 100 miligramos, cuya disponibilidad se ha convertido en una preocupación para sus familiares, pues reportan que está agotado no solo en el hospital, sino también en varias farmacias.
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El menor tiene un diagnóstico de encefalopatía epiléptica de origen genético, una condición que le provoca convulsiones, incluso mientras duerme. Su familia lleva cerca de 18 meses enfrentando el proceso médico y buscando alternativas para controlar la enfermedad.
Un familiar que actualmente está a cargo de Joseph explicó que las reservas del medicamento están a punto de terminarse. “Ya mi reserva se agotó, pues aún me queda como para unos dos días, algo así, pero yo no puedo esperar al último día, sabiendo que no lo tengo”, manifestó.
La madre de Joseph, quien es auxiliar de enfermería, también participa en el proceso y conoce de cerca las condiciones de salud del menor. Sin embargo, tuvo que viajar durante estos días, por lo que otro familiar ha asumido su cuidado.
¿Por qué se necesita el topiramato de 100 miligramos?
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El familiar explicó que el tratamiento ha requerido ajustes debido a la respuesta del niño y a los efectos que pueden producir los medicamentos en su organismo.
“Ha habido medicamentos que le dan alergia, otros problemas de obesidad, así que se han ido ajustando”, contó. También señaló que el topiramato ha formado parte del tratamiento durante varios meses y que buscan garantizar su continuidad mientras el equipo médico evalúa las alternativas.
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En una conversación con BLU Radio, el familiar explicó que el medicamento no superaría los $100.000 por caja y que cada presentación puede durar aproximadamente 14 días. Sin embargo, la principal dificultad está en conseguirlo. “Casi todas aparecen agotadas”, afirmó.
El familiar aclaró que no tiene quejas sobre la atención que recibe el niño en el hospital. Por el contrario, indicó que el equipo médico está pendiente de la situación y que esperaba la valoración del neurólogo para definir si se mantiene el tratamiento o se cambia el medicamento.
Joseph viene del Catatumbo, una región de Norte de Santander marcada por la violencia y la presencia de grupos guerrilleros. Su familia enfrenta ahora la búsqueda del medicamento mientras acompaña su hospitalización en Bogotá.
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¿Qué es la encefalopatía epiléptica?
La encefalopatía epiléptica es un grupo de trastornos neurológicos poco frecuentes en los que la actividad eléctrica anormal del cerebro provoca convulsiones y puede afectar su desarrollo y funcionamiento.
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En los niños puede generar crisis de difícil control, alteraciones del sueño y dificultades en el desarrollo motor, cognitivo y del lenguaje. Algunas formas están relacionadas con cambios genéticos.
En el caso de Joseph, su familia espera que pueda continuar con el tratamiento indicado por los especialistas y conseguir el topiramato antes de que se agoten las dosis disponibles.