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Corte ordena a Nueva EPS atender a niño con enfermedad huérfana: lleva un año esperando

El tribunal estableció que las entidades encargadas de prestar el servicio de salud no pueden utilizar sus propios procedimientos internos como una razón para aplazar la atención médica que ya ha sido ordenada por los profesionales tratantes.

Nueva EPS
Nueva EPS
Foto: https://saluddecaldas.gov.co/

La Corte Constitucional le ordenó a Nueva EPS eliminar las trabas administrativas que retrasen o dificulten la atención de sus usuarios, especialmente cuando se trate de niños, niñas y adolescentes o de pacientes con enfermedades huérfanas.

La advertencia hace parte de una sentencia en la que el alto tribunal determinó que la EPS vulneró los derechos fundamentales de un menor de 10 años que requería un medicamento y varios servicios médicos para el tratamiento y seguimiento de una enfermedad genética.

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El menor padece raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, una enfermedad genética que afecta el desarrollo de los huesos y los músculos y que puede generar dolor, alteraciones en el crecimiento y dificultades de movilidad.

En junio de 2025, un endocrinólogo pediatra formuló el medicamento Burosumab, requerido para el manejo de esta condición. Un mes antes, además, se había ordenado un examen para hacer seguimiento al estado de salud del menor.

Sin embargo, transcurrieron más de 60 días sin que Nueva EPS suministrara el medicamento ni concretara el examen. Ante esta situación, la madre del menor presentó una acción de tutela en agosto de 2025 para exigir la protección de sus derechos fundamentales.

Aunque un juez de Valledupar ordenó inicialmente garantizar el medicamento y el examen, la situación no se solucionó completamente. La familia incluso acudió posteriormente a un incidente de desacato porque las órdenes continuaban sin cumplirse.

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Durante la revisión del caso, la Corte encontró un elemento determinante: el Burosumab estaba disponible en Colombia y no existían alertas de desabastecimiento. El medicamento, además, contaba con registro sanitario, por lo que la demora no podía atribuirse a una falta de disponibilidad del producto.

Con esos elementos, la Corte concluyó que Nueva EPS incumplió su obligación de garantizar una atención oportuna y efectiva. Recordó que el servicio de salud debe prestarse bajo los principios de continuidad, oportunidad e integralidad.

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El alto tribunal, ordenó a Nueva EPS que, en un plazo de 48 horas desde la notificación de la sentencia, garantizara el suministro del Burosumab y la realización de la medición de gases en sangre venosa, además de asegurar la continuidad del tratamiento mientras exista la necesidad médica.

La Corte también ordenó que Nueva EPS no deberá abstenerse de imponer trabas, trámites o cargas administrativas injustificadas que terminen trasladando al paciente las dificultades internas de la entidad.

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