Más de 20.000 personas en Bogotá viven con enfermedades huérfanas: esta es su situación

Cada 28 de febrero, o 29 en caso de ser año bisiesto, se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas, que son aquellas que afectan a un número muy reducido de la población general. En su mayoría, los problemas de este tipo abarcan trastornos autoinmunes, y enfermedades y malformaciones genéticas, que suelen ser progresivas y degenerativas.En Colombia, se tiene registro que hay 2.236 enfermedades huérfanas de las más de 6.000 conocidas en todo el mundo. De esta cifra, y en medio de una jornada conmemorativa, autoridades en Bogotá aseguraron que unas 21.536 personas conviven con un diagnóstico de este tipo en la capital del país.“De este total de casos que se registran en Bogotá, el 56 % corresponden a mujeres, lo que podría estar relacionado con la mayor prevalencia de enfermedades autoinmunes en el sexo femenino. Las localidades con mayor número de casos son Suba, Kennedy y Engativá, las cuales concentran casi el 40 % de los casos reportados”, afirmó el Distrito.A lo anterior se suma que el 66,8 % de los pacientes diagnosticados se encuentran bajo condición de discapacidad y que las principales enfermedades huérfanas en la ciudad incluyen la esclerosis múltiple, la displasia broncopulmonar y el síndrome de Guillain-Barré.“Se ha venido avanzando en el fortalecimiento de capacidades al talento humano en salud, orientación y asistencia técnica, canalización de casos identificados con barreras de acceso en los entornos hacia las EAPB; quienes gestionan con sus prestadores de servicios de salud la atención de estas personas identificadas y el respectivo seguimiento de la atención en salud”, afirmó la Secretaría de Salud.Desde la Alcaldía reiteraron los diferentes espacios de atención que tienen las personas que padecen este tipo de complicaciones. Los últimos miércoles de cada mes, de 3:00 p. m. a 5:00 p. m., se lleva a cabo la iniciativa ‘Miércoles de Tardes Raras’, la cual es una actividad académica en la que se presentan las enfermedades de mayor importancia, con su ruta de promoción y de mantenimiento en salud.Generalmente, estas charlas cuentan con la participación de personas que dan a conocer su experiencia de vida con la enfermedad que tienen. De la Secretaría de Salud aclararon que el espacio es gratuito y, si alguien desea participar, debe diligenciar el siguiente formulario: