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Enfermedades huérfanas
Enfermedades huérfanas
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Fecoer alerta por más de 2.000 muertes en el 2025 de pacientes con enfermedades raras
Fecoer reporta que 2.033 personas con enfermedades raras han fallecido este año, varias en medio de demoras y barreras de acceso. Cerca del 40 % estaba afiliada a EPS intervenidas.
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¿Qué es la falla intestinal? Lo poco que se habla de esta enfermedad huérfana
La falla intestinal no solo afecta el organismo, también impacta la salud mental, la estabilidad económica y la vida social del paciente y su familia.
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María Paula fue diagnosticada con porfiria aguda intermitente. // Hospital Internacional de Colombia.Joven de Arauca superó una de las enfermedades más raras del mundo: esta es su historia
La atención especializada del Hospital Internacional de Colombia, en Piedecuesta, le permitió a una joven de 24 años vencer un trastorno metabólico poco frecuente que la dejó sin movilidad.
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La enfermedad rara que puede causar dolor solo con el roce de la ropa
Esta enfermedad, pese a su baja prevalencia, requiere un diagnóstico temprano y un manejo integral para prevenir complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
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Acemi alerta por cambios en modelo de salud: reclaman acceso a medicamentos de enfermedades raras
La resolución del gobierno que busca implementar un nuevo sistema de territorialización traería implicaciones a 3 millones de pacientes. Desde Fecoer recuerdan, además, que el acceso a medicinas sigue siendo la principal barrera.
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Fecoer interpone tutela para exigir claridad al Gobierno sobre cifras de enfermedades raras
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras rechazó el boletín oficial del MinSalud que reporta una supuesta reducción en casos y muertes de pacientes con estas patologías.
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Alerta roja por aumento de muertes en pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia
Fecoer reveló que entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1.501 personas con enfermedades raras en Colombia, con un pico en agosto. La federación señala la crisis de acceso a medicamentos, el deterioro en el sistema de salud y la falta de interlocución con entidades.
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Joven asegura que tras comer sushi contrajo enfermedad crónica: "Mi cuerpo estaba colapsando"
La joven, identificada como Yuli, contó a través de sus redes sociales que tras comer sushi, contrajo salmonella y tifoidea, lo que provocó distintos problemas en su salud.
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Conocida cantante del grupo Ventino habla de que padece una seria enfermedad: "No tiene cura"
Exintegrante de Ventino reveló en redes sociales que su diagnóstico tardó varios años.
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Enfermedad deformó el rostro de una mujer y casi le quita la vida: “Era la burla de la gente"
La mujer expresó que sueña con recuperar su vida y con que otras personas en su situación sepan que hay una posibilidad.
