El 21 de junio, se conmemora el Día Mundial de la ELA - Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que, aunque la padecen unos 2.500 colombianos, se considera huérfana pues aún no se sabe a ciencia cierta su causa.Los pacientes con ELA, poco a poco, pierden su capacidad motriz, dejan de caminar, respirar solos y comer, pero no pierden la capacidad mental, por lo que tanto ellos como sus familiares requieren de una acompañamiento psicosocial permanente.Y aunque en teoría todo está cubierto por el plan de salud, muchos pacientes no tienen acceso a los medicamentos, terapias o elementos como sillas de ruedas o camas ortopédicas.Por eso desde la ACELA lanzaron hoy una campaña para recolectar 21 millones de pesos para adquirir estos elementos y prestarlos a sus afiliados.“Necesitamos sillas de ruedas, neurológicas o normales, elementos de comunicación ocular, camas... nosotros las recibimos también porque hay muchos pacientes a los que las EPS no les responden a tiempo y ellos necesitan movilizarse”, comentó Vanessa Báez, voluntaria de ACELA.Si usted quiere unirse a esta causa puede donar a la cuenta de ahorros Bancolombia número 67 400 000 250 o a través de redes sociales como @colombiaELA.
Pacientes con enfermedades huérfanas claman al Gobierno para que su priorización en el plan nacional de vacunación contra el COVID. La Asociación Colombiana de Sociedades Científicas hizo un llamado de atención para que la petición sea atendida, debido a la vulnerabilidad que plantean estas patologías. El profesor Nicolás Ceballos, que padece osteogénesis imperfecta, enfermedad huérfana conocida como 'huesos de cristal', hizo eco de la petición. "Hay una lista taxativa y cerrada de elementos y comorbilidades: diabetes, sobrepeso, algunos elementos neurológicos y algunas enfermedades huérfanas que creería que podrían encajarse en ellas. Por ejemplo, lo neurológico, es un concepto mucho más amplio en lo que se podrían incluir algunas. Tengo conocidos y amigos que han logrado entrar en la priorización. En mi caso no", sostuvo Ceballos. El docente, gracias a la presión en redes, logró ser vacunado en su primera dosis gracias a su condición de profesor. Sin embargo, Ceballos no fue priorizado adecuadamente y la segunda dosis de la vacuna le quedó programada hasta dentro de tres meses. "La idea es que uno se cuide lo más que pueda. Y yo he estado resguardado", contó el profesor. Luz Victoria Salazar, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, habló sobre la necesidad de inmunizar a personas con enfermedades huéranas. "Necesitamos proteger a esta población. El hecho de estar vacunados les da más tranquilidad de ir al médico", declaró "No hemos sido oídos, no sé si es porque solo somos 60.000 personas", añadió. Escuche al profesor Nicolás Ceballos y a Luz Victoria Salazar en Mañanas BLU, cuando Colombia está al aire:
El síndrome de Prader-Willi es conocido por sus múltiples síntomas, como el trastorno genético que causa obesidad y, según explicó María Elvira García, madre de Carlos Iván Sánchez, esto pasa porque el “cerebro todo el tiempo manda la orden de que tener hambre”.Pero, ¿quién es Carlos Iván Sánchez? Conozca su historia de vidaEn el programa de Los Informantes, se conoció la historia de este hombre de 27 años, quien “se ganó la lotería genética”, como dice su madre, pues padece la extraña enfermedad de Prader-Willi.María Elvira García también es la presidenta de la Asociación Colombiana del Síndrome de Prader-Willi y, durante años no entendió porqué hijo se comportaba así.“En la medida en que él iba creciendo aparecían otros síntomas. Los médicos empezaron a ver la fotografía más completa y nos dicen ‘su niño tiene el síndrome de Prader-Willi’”, relató.Carlitos, como le dice su madre, es un caso único, pues solo una de cada 20 mil personas en el mundo padece este trastorno.Vea la historia completa aquí:
Rocío Garzón es una mujer que se ha convertido en uno de los símbolos de la lucha contra la fibrosis quística en todo Colombia.Esta valiente madre perdió a sus dos hijos por culpa de esa enfermedad huérfana y busca que otras personas no repitan su historia.Es importante resaltar que la fibrosis quística es catalogado como un trastorno heredado potencialmente mortal que daña los pulmones y el sistema digestivo.Además, afecta a las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos. Provoca que estos fluidos se tornen espesos y pegajosos. Luego, atascan los tubos, los tractos y los canales del cuerpo.Vea aquí: Orgullo país: De soñar con ser futbolista a serlo con una pierna amputada “Mi lucha contra a fibrosis quística se da desde que nació a los 9 días de nacido cuando comenzó con síntomas como diarrea y problemas pulmonares”, dijo Rocío.“Desde ahí comenzamos la lucha día tras día, 15 días en la casa, otros 15 días en el hospital. Poco a poco comenzó el deterioro”, agregó.La mujer es consciente de que se debe hacer visible lo importante que es ser donante, pues, gracias a un donante de pulmón, su hijo pudo continuar viviendo un tiempo más.Entérese de: La investigación que demuestra que la mayoría de los estadounidenses son migrantes “La mayoría de niños con fibrosis requieren trasplantes pulmonares. Es muy importante que exista la conciencia de donar. Los órganos en otra vida no sirven para nada”, añadió.Rocío, aunque perdió a sus dos hijos, hoy lucha por ayudar con su experiencia a otros padres que están pasando por la misma situación que ella vivió.Es voluntaria y está comprometida con hacer visible la enfermedad para que cada vez haya más facilidades para las personas que sufren fibrosis quística.Escuche la entrevista completa aquí:
El teniente Juan Carlos Bueno, con 30 años de vida, ve cómo esta se le va por una extraña enfermedad que lo tiene al borde de la muerte. Su familia, en un dramático relato, pide que una fundación médica o investigadores se apoderen de su caso que podría ser único en el país.“Él trabajaba en el Ejército, comenzó a tener una pérdida de memoria mientras estaba en un curso de ascenso, tenía que estudiar, pero se le olvidaban algunas cosas y comenzaba a temblar. Después de eso se le empezó a olvidar todo y ya no conocía el color del cepillo de dientes ni que era lo que había hecho cinco minutos antes”, relata Lizeth Rodríguez, esposa del teniente.Le puede interesar Gemelas con enfermedad huérfana no han recibido medicamento por trámites en Invima Tras decenas de exámenes los médicos no han encontrado un diagnóstico real de su enfermad. Su esposa asegura que ha sido progresiva. “El primero de mayo de este año se despertó, pero ya no podía hablar, no se movía, le realizaron una biopsia que muestra que tiene una inflamación cerebral pero no se ha encontrado de que enfermedad sufre”, dice. La mujer cuenta que el militar se empezó a enfermar mientras estaba trabajando en las selvas colombianas, en la zona de Hituango en Antioquia. Manifiesta que el seguro militar le ha ayudado, pero pide que un médico investigador se apropie de su enfermedad para tratarla y buscarle una cura. “Estamos buscando a alguna entidad de salud o alguien que haya conocido un caso como este o se interese en él para que nos ayude con un tratamiento más oportuno antes de que él siga deteriorándose”, añade.
Tras dos meses de que la empresa Biogen se comprometiera a donar el medicamento Nusinersen a dos gemelas diagnosticadas con atrofia muscular espinal, Blu Radio conoció que el Invima no ha autorizado la entrega de las dosis y continúa pidiéndole requerimientos a esa compañía, a pesar de que no se trata de un estudio clínico para un ingreso generalizado del medicamento al mercado.La atrofia muscular espinal es una enfermedad huérfana que se estima sufren 1 de cada 10.000 personas y que tiene que ver con un gen que se encuentra en uno de cada 40 individuos.Para que un bebé la padezca, ambos padres deben tener el gen, lo cual lo hace aún menos probable. En Colombia se habla de alrededor de 70 personas que tienen la enfermedad.Hay varios tipos de atrofia muscular espinal, la más grave es la tipo 1, que es, en efecto, la que sufren las gemelas del caso.Biogen, empresa que tiene la patente, prometió que regalaría el medicamento que tiene efectos contundentes sobre la enfermedad y alarga la vida de los pacientes, aunque su costo es bastante elevado; en Estados Unidos se vende cada vial a 125.000 dólares, siendo seis en total.Blu Radio habló con la compañía, que tiene destinado un valor de cerca de 100.000 dólares, alrededor de 300 millones de pesos para el mercado colombiano, pero la empresa afirmó que está en negociaciones con el Gobierno y dijo que está dispuesta a bajar considerablemente el precio del producto.La FDA, entidad más importante de control de medicamentos en Estados Unidos, aprobó el producto en 2016 y desde entonces se emitió una patente para tener exclusividad en su comercialización durante 20 años.El producto tardó 11 años en investigaciones antes de estar consolidado y actualmente está vigente en 24 países, tres de los cuales son Uruguay, Brasil y Chile.Sin embargo, pese a la gravedad de la enfermedad, que causa la parálisis de las extremidades y puede conducir a la muerte, las gemelas y tres cupos gratuitos de dosis más para ser aplicados en pacientes, aún no han podido ser entregadas en Colombia.Las gemelas y su padre siguen esperando que el medicamento llegue y puedan tener una mejor calidad de vida, pero cada día de espera es más grave para su estado de salud.
En un operativo realizado por la fuerza pública fue ubicado un establecimiento comercial “droguería” en el barrio Villa Hermosa, oriente de Medellín, utilizada como bodega de almacenamiento y venta de medicamentos para aliviar enfermedades huérfanas.Uniformados de la Policía encontraron en el local 11.545 unidades de medicamentos sin licencias y siendo almacenados en condiciones que no cumplían con las normas de salubridad.“Mediante la información suministrada por la ciudadanía se da con la ubicación de un local comercial, el cual está dedicado al almacenamiento y distribución de medicamentos sobre los cuales no tenían permisos o licencias” confirmó el coronel Juan Carlos Rodríguez, subcomandante de la Policía Metropolitana del Valle de Aburrá.Lea también: Decomisan 100 kilos de carne en nuevo control a puestos de comida en MedellínLos medicamentos también eran comercializados para atender tratamientos de cáncer. Según las autoridades, no estaban en condiciones óptimas de temperatura, lo cual generó humedad en los fármacos.En el hecho fue capturado en flagrancia un hombre de 66 años, quien fue dejado a disposición de las autoridades y deberá responder por los delitos de corrupción de alimentos, enajenación y destinación ilícita de muebles e inmuebles.
El nombre de Raúl Ordoñez en el mundo del tenis colombiano es el de una leyenda, pues en los años 90 fue el entrenador de tenistas como Andre Agassi, Mónica Seles, Jim Courier, Boris Becker, Iván Lendl, María Sharapova y Tommy Hass.Ordóñez enfrenta ahora a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, la misma enfermedad que tenía el científico Stpehen Hawking que murió en marzo de 2018.El tenista caleño se enfermó en julio de 2004, ahora solo se puede comunicar con su esposa Diana Corrales y su hija Gabriela, a través de los ojos explicaron en el programa Séptimo Día.Su esposa, una caleña de armas tomar, ha sido parte del proceso de la enfermedad y a la vez han creado con Raúl Ordoñez un sistema para que él se pueda comunicar. La historia completa aquí:
Un grupo de madres de niños con enfermedades raras o huérfanas de Tuluá, Palmira y Buenaventura se encadenaron y harán huelga de hambre en la sede de Coomeva en Cali, en señal de protesta por la falta de servicios y terapias de sus hijos.“En un solo clamor iniciaremos huelga de hambre y encadenadas en Coomeva Seres en Cali exigiendo que haga pago a la EPS Apaes y a todas las EPS que les deben, estamos cansados que nos salgan con pañitos de agua tibia, que cada tres meses nos dejen a los niños sin terapias”, explicó Luz Leydi Téllez, veedora de los niños con enfermedades huérfanas del centro del Valle.“Coomeva argumenta que no pagan sus deudas con estas entidades porque dependen de los desembolsos que haga el gobierno”, expresaron mediante un comunicado.Le puede interesar: Niña caleña que vive sin un tercio del cerebro le movió el corazón al mundo.Téllez estima que Coomeva atiende a más de 400 niños con enfermedades huérfanas, la protesta será indefinida.
Gabriela Gutiérrez, la niña caleña que el mundo conoció porque le falta casi todo el lóbulo frontal del cerebro, o más de un tercio de materia gris, no ha podido viajar a Argentina debido a falta de recursos y complicaciones en su salud.“En el año 2016 hicimos una campaña y fuimos noticia, pero la niña adquirió una infección en el 2017 por lo que no pudimos viajar”, relató Katherine Gutiérrez, madre al menor.Gabriela, que está a punto de cumplir diez años, padece de una condición denominada agenesia del lóbulo frontal, un caso poco común, pero que llamó la atención del médico el neurólogo Máximo Zimerman, quien al conocerla quedó sorprendido al ver que la pequeña podía hablar, contar, caminar y hasta bailar. En el mismo concepto la calificó el neurólogo Marsel Mesulam, a la BBC, quien expresó: “Nunca he visto un caso como este, que yo sepa, es bastante único".La atención de la menor está asegurada en la Clínica Ineco de Argentina, que se ha especializado en enfermedades mentales y neurológicas, sin embargo su tratamiento básico llevaría “al menos seis meses de estadía en Buenos Aires”, explicó Katherine Gutiérrez.La vida diaria en CaliGaby aprendió a caminar a caminar a los 23 meses y a hablar a los tres años, su madre preocupada por los ataques y cambios de conducta de la niña movió cielo y tierra para entender que le pasaba a su hija.“Es como vivir con dos personas a la vez, su comportamiento es muy variable, además el diagnóstico fue muy tarde”, añade Katherine, quien dejó de trabajar para dedicarse a su hija.“Es muy inteligente y ella dice que quiere estudiar, pero no se puede, porque a pesar que su situación es física se refleja en su forma de actuar”, añade.Las jornadas diarias son compleja, asisten a las terapias y a las citas médicas, sin embargo “en Cali y en Colombia no hay una buena atención para pacientes psiquiátricos”.Los científicos están asombrados con el caso de la niña pues a pesar que no habla correctamente, ni sabe leer, ha desarrollado conexiones cerebrales que normalmente se desarrollan en el área que a ella le hace falta.Por ahora Katherine Gutiérrez sigue en la búsqueda de las fuentes de financiación para poder viajar a la Clínica Ienco en Argentina, ella sabe que por lo mínimo el tratamiento será de seis meses, pero se podría extender más.
La Secretaría de Salud de Piedecuesta, Santander, busca en 40 barrios y zonas rurales del municipio a menores de 10 años para vacunarlos contra la rubéola y el sarampión.La meta es vacunar a 20.000 menores durante esta campaña de salud que se extenderá hasta el próximo 30 de septiembre.“Los equipos vacunadores irán barrio por barrio y casa por casa, abordando a los padres de familia para informarles sobre esta campaña y pedirles los carnets de vacunación, con el ánimo de verificar que los menores tengan el esquema regular de vacunación”, informó Sulay Nuñez Lancheros, secretaria de Salud de Piedecuesta.Esta campaña de salud también va dirigida a menores migrantes, pues se busca que la mayoría de los niños logren ser inmunizada contra estas enfermedades que registran cierta desatención por cuenta de la pandemia del COVID-19.Entérese de los hechos y noticias del momento en Colombia y el mundo:
Este miércoles 15 de septiembre, se llevó a cabo el sorteo de Baloto 2.120, con un acumulado de 31.800 millones. Asimismo, se sorteó el Baloto Revancha que tiene como premio total 11.800 millones.Los números ganadores fueron:Baloto: 20 – 15 – 35 – 38 -34Súper balota: 18Baloto Revancha: 28 -04 - 22 - 35 - 37Súper balota: 16Estos son los resultados del chance del 15 de septiembre:Dorado mañana: 6137Dorado tarde: 1471Culona: 6282Culona noche: 7350Astro Sol: 8589 EscorpiónPijao de oro: 6409Paisita día: 8114Paisita noche: 0735Chontico día: 2020Chontico noche: 6899Cafeterito tarde: 5188Cafeterito noche: 2783Sinuano día: 0350Cash three día: 342Cash three noche: 310Play four día: 0037Play four noche: 8439Saman día: 6002Caribeña día: 8408Motilón tarde: 6259Fantástica día: 0371Fantástica noche: 4368Antioqueñita día: 9542Antioqueñita tarde: 5654Entérese de los hechos y noticias del momento en Colombia y el mundo:
El presidente colombiano, Iván Duque, se mostró en contra de relajar las sanciones internacionales contra el gobierno de Venezuela para mantener la presión hasta lograr elecciones presidenciales libres en ese país, según señaló este jueves en Madrid."No creo que se pueda aflojar en ninguno de los mecanismos de presión, porque claramente estamos ante una dictadura que (...) es oprobiosa, es destructiva", dijo Duque en entrevista con la radio COPE."Toda la presión que se deba hacer diplomáticamente para garantizar una elección presidencial cuanto antes transparente y con una rigurosa supervisión internacional, es un deber moral de la comunidad internacional", afirmó el mandatario colombiano.Estados Unidos, la Unión Europea y Canadá han impuesto numerosas sanciones económicas al gobierno de Nicolás Maduro, cuya legitimidad ponen en duda, entre ellas un bloqueo de facto de Washington al crudo venezolano.Pero Washington, Bruselas y Ottawa se han mostrado abiertos a revisar esta política si Maduro facilita "avances significativos" hacia unas elecciones libres.Según el mandatario colombiano, el abogado colombiano Alex Saab, que se encuentra ad-portas de ser extraditado a EE.UU., es “el banquero siniestro de la dictadura”.El gobierno de Maduro, en el poder desde 2013 y reelecto hasta 2025 en controvertidos comicios, y la Plataforma Unitaria de Venezuela, que agrupa a la oposición, iniciaron a mediados de agosto conversaciones en Ciudad de México.Al cerrarse una ronda de negociación la semana pasada, el líder opositor venezolano Juan Guaidó, reconocido como presidente encargado de Venezuela por medio centenar de países, dijo que el levantamiento de las sanciones estará condicionado a un acuerdo sobre la realización de elecciones presidenciales "con garantías".Duque se pronunció sobre Venezuela en el marco de una visita oficial a España, donde se entrevistará este jueves en Madrid con el rey Felipe VI y con el presidente del gobierno, el socialista Pedro Sánchez.Con el objetivo de promover la inversión en Colombia, el viernes se reunirá con empresarios, para terminar su periplo el sábado con una visita a Santiago de Compostela (noroeste).Escuche la noticia completa en Mañanas BLU: Entérese de los hechos y noticias del momento en Colombia y el mundo:
Los delincuentes no dan tregua en Bogotá. Varias personas fueron robadas luego de salir de una iglesia en el norte de la ciudad. Los ladrones se llevaron celulares y dinero en efectivo.Según informó el Ojo de la noche en Mañanas BLU, el hecho se presentó en el barrio La Castellana de la localidad de Barrios Unidos. Allí varios fieles de la iglesia cristiana El Lugar de su Presencia, al término de una reunión, decidieron tomarse un tinto en la esquina, en donde posteriormente serían víctimas de hurto.Una de las personas robada fue Andrés Cortes, edil de Suba, quien le pidió a las autoridades distritales más acciones porque la inseguridad en la ciudad se salió de control.“Dos extranjeros armados en moto nos robaron. Nos robaron todos los celulares de las personas que estábamos en el restaurante compartiendo luego de ir a la iglesia. Se enviaron mensajes al frente de seguridad antes de que ocurrieran los hechos, avisando que había personas sospechosas en la zona, pero la Policía no actuó”, señaló Cortés.Además, agregó: “Hago un llamado al secretario de Seguridad, a la alcaldesa de Bogotá. ¿Para qué sirven los frentes de seguridad? La policía no está actuando. Ya ni siquiera podemos ir a la iglesia tranquilos”.Escuche la noticia completa aquí:Entérese de los hechos y noticias del momento en Colombia y el mundo:
La Universidad de Cundinamarca, a través del área transversal de inglés de la Facultad de Ciencias Sociales, Humanidades, y Ciencias Políticas, realizará el First International Congress on Research on Foreign and National Languages Century XXI: Publication of Results, evento que se llevará a cabo los días 11 y 12 de noviembre del año en curso en modalidad virtualLas temáticas del evento son:● Investigación en nuevas tendencias y experiencias en EFL● Aprendizaje inclusivo y diversidad cultural● Nuevos desafíos en educación: aprendizaje a distancia en tiempos de pandemia● Las habilidades en Tics dentro de las facultades de educación● Experiencias en las practicas pedagógicas● Desafíos en la enseñanza del español y otras lenguas extranjerasDentro del marco de este evento habrá conferencias, ponencias, talleres, presentación de carteles, e igualmente habrá la publicación de las ponencias en un libro con código ISBN.Este congreso brindará la oportunidad de difundir el trabajo de profesionales en el área de enseñanza de lenguas extranjeras a profesores, estudiantes, graduados y comunidad en general, así como para mostrar lo que se realiza en este campo en la región, en el país y en el mundo. Es a la vez una oportunidad de presentar propuestas innovadoras que atañen al campo de la enseñanza de lenguas extranjeras.Las modalidades de participación son:● Reflexiones pedagógicasLa reflexión pedagógica implica el análisis sobre temas específicos relacionados con las prácticas de enseñanza y aprendizaje.• Reportes de investigaciónEl informe de investigación presenta un problema, objetivo (s) principal (s), soporte teórico, metodología y resultados de la investigación.• Talleres de trabajoEl taller se basa en técnicas de enseñanza o actividades académicas.• Carteles: propuestas de investigaciónEl cartel presenta experiencias de investigación en los campos de la enseñanza y el aprendizaje.Todos los participantes recibirán una certificación de asistencia. (Con 80% de asistencia completa)Los artículos de los presentadores se incluirán en el libro titulado: A deep Look into Languages and Research con código ISBN.Para mayor información en el siguiente enlace First International Congress on Research on Foreign and National Languages Century XXI: Publication of Results (ucundinamarca.edu.co)O al correo: udecongressteam@gmail.comEste congreso es organizado por el personal académico del Área Transversal de Inglés de la Facultad de Ciencias Sociales, Humanidades y Ciencias Políticas de la Universidad de CundinamarcaEntérese de los hechos y noticias del momento en Colombia y el mundo:
