Enfermedades huérfanas

Las barreras para acceder a medicamentos, tecnologías y servicios de salud continúan afectando a pacientes con enfermedades raras y huérfanas en Colombia. La principal preocupación de las organizaciones de pacientes es que la interrupción de los tratamientos puede generar daños irreversibles y, en algunos casos, consecuencias que podrían ser prevenibles.Ante esta situación, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras presentó al Gobierno nacional una hoja de ruta con cinco puntos prioritarios para mejorar la atención de esta población. El documento fue entregado a la ministra de Salud, Ana María Vesga, y busca que se implementen acciones concretas para reducir las dificultades que actualmente enfrentan los pacientes.El primer punto plantea avanzar en la detección temprana y el diagnóstico oportuno, con especial énfasis en la implementación de la Ley de Tamizaje Neonatal. Según la Federación, identificar estas condiciones desde los primeros momentos de vida permitiría iniciar tratamientos de manera más oportuna y disminuir la progresión de las enfermedades.La segunda prioridad es mejorar el acceso a tratamientos innovadores, incluyendo no solo medicamentos, sino también tecnologías y servicios complementarios que requieren los pacientes. La tercera propone avanzar en mecanismos innovadores de financiación y acceso, ante las dificultades que representan los esquemas tradicionales para garantizar la atención de enfermedades de alta complejidad.El cuarto punto está relacionado con el fortalecimiento de los procesos regulatorios. La Federación advierte que los tiempos para la aprobación de algunos medicamentos pueden ser extensos y que, tratándose de enfermedades raras, las demoras pueden tener consecuencias especialmente graves para los pacientes.El quinto eje busca consolidar acciones que permitan reducir las barreras de acceso y garantizar una atención integral y oportuna, con participación directa de las organizaciones de pacientes en las decisiones y en el seguimiento de las medidas que adopte el Gobierno.El presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil, aseguró que ya se han dado acercamientos con el Ministerio de Salud, la Cuenta de Alto Costo y otras entidades para avanzar en la construcción de un plan de choque dirigido no solo a quienes tienen enfermedades raras, sino también a pacientes con enfermedades crónicas complejas y de alto costo.Gil señaló que existe disposición para crear una mesa técnica en la que los pacientes tengan representación y una participación activa. La Federación, sin embargo, anunció que mantendrá el seguimiento y el control social sobre el cumplimiento de las medidas.Estas discusiones se desarrollan en el marco del Congreso RARAMED Colombia, reunión anual dedicada a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. El encuentro reúne durante dos días a autoridades sanitarias, prestadores de servicios, aseguradoras, organizaciones de pacientes y diferentes instituciones vinculadas con la atención de esta población.El objetivo del Congreso es poner sobre la mesa las necesidades de los pacientes, discutir las barreras que persisten en el sistema y generar propuestas que permitan avanzar hacia una atención más oportuna e integral para quienes viven con estas enfermedades.

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