Fecoer alerta por más de 2.000 muertes en el 2025 de pacientes con enfermedades raras
Fecoer reporta que 2.033 personas con enfermedades raras han fallecido este año, varias en medio de demoras y barreras de acceso. Cerca del 40 % estaba afiliada a EPS intervenidas.
La situación de los pacientes con enfermedades raras en Colombia sigue sin mejorar, Fecoer reporta que, en lo corrido de 2025, han fallecido 2.033 personas que vivían con estas condiciones. Si bien parte de los casos se relaciona con la gravedad de sus diagnósticos, la organización señaló que muchas de las muertes ocurrieron en medio de retrasos, interrupciones y barreras que pudieron evitarse.
Según la federación, el funcionamiento del sistema de salud presenta dificultades crecientes: demoras en pagos, falta de flujo de recursos y problemas para garantizar continuidad en los tratamientos, lo que se ha traducido en medicamentos que no llegan, autorizaciones tardías y ausencia de insumos.
Foto: referencia, Meta IA
Entre los datos expuestos hay uno que genera especial preocupación, pues cerca del 40 % de las personas fallecidas este año estaba afiliada a EPS que actualmente se encuentran intervenidas por el Estado.
Para la organización, esto muestra que las intervenciones no han resuelto los problemas estructurales y que persisten fallas que afectan directamente a quienes dependen de tratamientos continuos. Fecoer también indicó que, pese a esta situación, desde distintos sectores del gobierno y del Congreso se ha intentado restar importancia a las cifras o usarlas dentro de discusiones legislativas que no atienden la urgencia actual de los pacientes.
En este contexto, la federación realizó anoche el evento “Noche de los Corazones Rotos” en la Plaza de Bolívar, un acto conmemorativo para recordar a las personas fallecidas y para visibilizar que detrás de las cifras hay familias afectadas.