Fecoer alerta inconsistencias en cifras de pacientes de enfermedades huérfanas afiliados a Nueva EPS
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras señaló que existe una diferencia de más de 11.000 pacientes entre datos reportados por la EPS y registros del sistema oficial de información en salud.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) informó sobre inconsistencias entre las cifras de pacientes con enfermedades huérfanas reportadas por la Nueva EPS y los registros del sistema oficial de información del sector salud en Colombia.
Según la organización, durante una mesa de trabajo realizada el 3 de febrero de 2026, la EPS indicó que tenía 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas. Sin embargo, Fecoer señaló que los datos del Sistema Integral de Información de la Protección Social (SISPRO) registran más de 16.000 pacientes activos con estas patologías vinculados a la entidad.
De acuerdo con la federación, esta diferencia representa más de 11.000 pacientes que no coinciden entre las cifras reportadas por la EPS y la base de datos del sistema oficial.
Pacientes de Nueva EPS.
Foto: archivo Blu Radio.
Posteriormente, la organización indicó que la EPS comunicó la suspensión indefinida de las mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades huérfanas, decisión que fue informada mediante un oficio del 4 de marzo de 2026.
FECOER señaló que estos espacios permitían revisar información relacionada con la atención de los pacientes y hacer seguimiento a los registros reportados por la entidad.
La federación también manifestó que solicitará a la EPS presentar información verificada sobre el número de pacientes con enfermedades huérfanas afiliados y mantener los espacios de diálogo con las organizaciones de pacientes.