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El aumento de fallecimientos entre personas con enfermedades raras encendió las alarmas del sector. Según datos del Sistema Integrado de Información de la Protección Social (Sispro), administrado por el Ministerio de Salud, las cifras han escalado de forma sostenida.
En 2023, se presentaron 2.027 muertes de pacientes con enfermedades raras; para 2024, la cifra se intensificó, siendo 2.268 fallecimientos registrados por el Sispro; mientras que, en lo corrido de 2025, con fecha hasta noviembre, la cifra de muertes se redujo a 2.033, junto con la proyección de superar nuevamente los índices registrados para el próximo año.
Diego Gil, director de Fecoer, explicó que, si bien muchas de estas enfermedades son graves y crónicas, el incremento supera lo esperable. En agosto de 2025, por ejemplo, se registraron 239 fallecimientos, un pico que no coincide únicamente con la severidad propia de estas patologías.
“Prácticamente todos los meses están por encima del promedio de los siete años anteriores. Es una alerta que ya trasladamos al Senado y al Ministerio”, afirmó.
Uno de los hallazgos más preocupantes, según Gil, tiene que ver con la distribución de los pacientes con enfermedades raras. El director denuncia que, del total de muertes registradas durante 2025, 40% corresponden a personas afiliadas a EPS intervenidas por el gobierno. De este porcentaje, Nueva EPS concentra 461 fallecimientos, a pesar de no ser la EPS con más pacientes con estos diagnósticos.
Para Fecoer, esto demuestra que las intervenciones no han mejorado ni la gestión administrativa ni la oportunidad de la atención:
Por el contrario, ha habido un deterioro evidente. Si no son las EPS con más pacientes, ¿por qué encabezan los fallecimientos?
Aunque cerca del 32,5% de los pacientes con enfermedades raras se encuentran en edad productiva, según cifras del Sispro, la mayoría de las muertes se concentran en adultos mayores.
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No obstante, Gil advirtió que no existen rutas diferenciales reales para la atención pediátrica, pese a que toda persona con una enfermedad rara es —por ley— sujeto de especial protección y debería recibir atención sin barreras económicas o administrativas.
Además, el director denuncia que el gobierno no ha tipificado las enfermedades raras dentro de un rango de protección y prioridad de especial atención, y que los pacientes se ven directamente afectados por las demoras dentro de las EPS para acceder a sus tratamientos: “Eso lamentablemente no se está cumpliendo”, insistió.
Otro punto crítico es la falta de giros a clínicas y hospitales por concepto de presupuestos máximos, que financian medicamentos, tecnologías y servicios esenciales para estos pacientes.
Gil advirtió que la deuda asciende a $900.000 millones de pesos, y que el desfinanciamiento ya está generando negación de tratamientos para medicamentos de alto costo, pañales y cremas antiescaras, así como el acceso a alimentación nutricional especial para los pacientes y los transportes asistenciales para las personas con movilidad reducida, que requieren de estos servicios y que, muchas veces, les son negados.
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A esto se suma el impacto de la crisis por el mal cálculo de la UPC, que afecta directamente la atención. Gil asegura que estas condiciones pueden seguir derivando en más fallecimientos:
La crisis general del sistema nos golpea en todos los frentes
Al ser cuestionado por la reacción del Ejecutivo frente a las denuncias, Gil denunció que el gobierno no ha emitido una respuesta clara frente a los cuestionamientos por la falta de énfasis en los pacientes con enfermedades raras; es más, insiste en que la respuesta ha sido "nula" y que el propio presidente de la República ha señalado que Fecoer ha adelantado una campaña "mentirosa y podrida":
Lo hago de forma literal porque así lo hizo en un post en la red social X
Finalmente, Gil denuncia que el gobierno "bloqueó el acceso" al sistema Sispro, donde los usuarios pueden consultar la afiliación a salud y pensión, información de subsidios, programas sociales, calidad del agua, establecimientos vigilados (INVIMA), datos sobre el talento humano en salud (RETHUS) y liquidaciones.
“Es un acto de negación y una actitud indolente frente a miles de familias. No podemos seguir sin información clara en un tema de vida o muerte”, concluyó.
Escuche la entrevista completa aquí:
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