La enfermedad rara que puede causar dolor solo con el roce de la ropa

En Colombia existen enfermedades tan poco comunes que muchas veces pasan inadvertidas. Una de ellas es la Epidermólisis Bullosa, también conocida como “piel de mariposa”, una enfermedad genética que vuelve la piel extremadamente frágil. En las personas que la padecen, incluso el roce de la ropa o un abrazo puede causar heridas, ampollas o un dolor intenso.Aunque es poco común, esta enfermedad representa un reto para el sistema de salud y para la vida diaria de los pacientes y sus familias. Según el Ministerio de Salud, en Colombia se presentan entre 6 y 49 casos por cada millón de habitantes, por lo que está considerada una enfermedad huérfana.Causas de la Epidermólisis BullosaSegún Almirall, la Epidermólisis Bullosa es una enfermedad genética que afecta la formación y la cohesión de la piel. El gen responsable puede heredarse de uno de los padres que padece la enfermedad o de ambos, cuando son portadores aunque no presenten síntomas.A su vez, la dermatóloga pediatra Marghi Guerra mencionó que esta condición impide que las capas de la piel se adhieran correctamente. Por ello, la piel y las mucosas se vuelven tan delicadas que un leve roce, una caída o incluso el contacto con la ropa pueden causar ampollas o heridas. Se le conoce como “piel de mariposa” porque su fragilidad se compara con la de las alas de este insecto.Existen varios tipos de Epidermólisis Bullosa, que pueden ir desde formas leves hasta graves y discapacitantes. En los casos más severos, las lesiones también pueden aparecer en la boca, el esófago o los ojos, lo que puede dificultar acciones tan cotidianas como comer, ver o moverse con normalidad.¿Cómo mejorar la calidad de vida viviendo con Epidermólisis Bullosa?La doctora Liliana Consuegra, especialista en nutrición pediátrica y directora de la Fundación Debra Colombia, resaltó que una buena alimentación es clave para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. “Las heridas permanentes aumentan las necesidades calóricas. Pero muchas veces, las lesiones en la boca o el esófago dificultan comer, lo que puede causar desnutrición”, explicó.El plan de alimentación debe ser blando, rico en proteínas, carbohidratos y grasas saludables, adaptado a las condiciones clínicas de cada persona. Además, requiere el trabajo conjunto de nutricionistas, pediatras, odontólogos y psicólogos, especialmente en regiones donde el acceso al sistema de salud es limitado.La importancia de un diagnóstico temprano Debido a su baja prevalencia, la Epidermólisis Bullosa suele ser difícil de diagnosticar. Un reconocimiento temprano permite brindar el manejo adecuado y prevenir complicaciones graves. El tratamiento debe ser multidisciplinario, con la participación de dermatólogos, fisioterapeutas, odontólogos, oftalmólogos, nutricionistas y trabajadores sociales. Expertos recomiendan el uso de productos suaves para la piel y medicamentos para controlar el dolor y la picazón. “Un diagnóstico oportuno y un manejo integral son pilares para mejorar la calidad de vida de estos pacientes”, afirmó Consuelo Báez, vicepresidenta de Chiesi Global Rare Diseases para Latinoamérica.