¿Qué es la falla intestinal? Lo poco que se habla de esta enfermedad huérfana

En Colombia, miles de personas viven con enfermedades huérfanas que requieren atención especializada, financiación sostenida y equipos clínicos altamente entrenados. Entre ellas está la falla intestinal (FI), reconocida como enfermedad huérfana desde 2018 y cuyo manejo exige rutas de atención continuas y de alta complejidad.Aunque es poco conocida, su presencia en el país ha aumentado: se reportaron 34 casos en 2019, 37 en 2022 y 65 en 2023, una tendencia que confirma la urgencia de proteger los servicios especializados frente a las tensiones financieras del sistema de salud.¿Qué es la falla intestinal?Vivir con falla intestinal significa, para muchos pacientes, atravesar un camino lleno de demoras. Esta condición ocurre cuando el intestino pierde la capacidad de absorber los nutrientes y líquidos necesarios para sobrevivir, obligando a las personas a depender de nutrición parenteral (por vía venosa a través de un catéter central) y, según la evolución, de nutrición enteral por sonda o ajustes dietarios por vía oral. Sin una intervención integral desde el inicio, el deterioro es rápido: deshidratación, desequilibrios, pérdida acelerada de peso, infecciones y reingresos hospitalarios.Pero la falla intestinal no solo afecta el organismo. También impacta profundamente la salud mental, la estabilidad económica y la vida social del paciente y su familia. La depresión, la ansiedad, el aislamiento y la pérdida del empleo son realidades frecuentes. A nivel emocional, los cuidadores enfrentan estrés crónico, insomnio y agotamiento, mientras deben sostener la carga económica que implica una enfermedad de alta complejidad.La llamada “factura invisible” de la falla intestinal se manifiesta en infecciones evitables, largas estancias en UCI y hospitalizaciones prolongadas que podrían reducirse con atención oportuna. La historia de Carlos Arturo Herrera, de 63 años, lo confirma. Tras consultar por una hernia, complicaciones quirúrgicas lo llevaron a una necrosis intestinal, múltiples cirugías y, finalmente, a una falla intestinal crónica. Sin atención adecuada, terminó en desnutrición severa y tuvo que interponer una tutela para ser remitido a un centro especializado.Una trayectoria parecida vivió Willington de la Cruz, un joven de 31 años de Pasto, quien padeció una fístula enterocutánea y pasó cuatro meses hospitalizado sin recibir el manejo adecuado. Solo hasta que interpuso un derecho de petición logró ser trasladado a Bogotá.“El manejo integral y ambulatorio devuelve calidad de vida, dignifica la rehabilitación y disminuye complicaciones”, afirma el doctor Néstor Pedraza, especialista en cirugía hepatobiliopancreática y miembro de la Clínica de Falla Intestinal de Colombiana de Trasplantes.Esta IPS implementó un “hotel de salud”, un modelo que permite a los pacientes vivir fuera del hospital en un entorno clínicamente acompañado: transporte, alojamiento, alimentación, controles, manejo de accesos vasculares y nutrición parenteral, además de programas de adherencia, rehabilitación y apoyo emocional. Según los especialistas, desplazar la atención del hospital a un entorno menos restrictivo disminuye reingresos, mejora la adherencia y reduce costos para el sistema.