Pacientes con hemofilia están sangrando; 1.500 en riesgo, dice Asociación de Hematología

La crisis en la atención de pacientes con hemofilia en Colombia encendió las alarmas del gremio médico. En entrevista con Mañanas Blu, el hematólogo pediatra Jorge Peña, con más de 20 años dedicados al tratamiento de niños con hemofilia en el país, advirtió que al menos 1.500 pacientes con la forma severa de la enfermedad están en riesgo debido a la falta de suministro regular de medicamentos esenciales como el emicizumab.El pronunciamiento se da en medio de la polémica por la muerte de Kevin Arley Acosta, un menor diagnosticado con hemofilia, cuyo caso ha generado debate nacional tras declaraciones del presidente Gustavo Petro y del ministro de Salud sobre las circunstancias del accidente que desencadenó su fallecimiento.Hemofilia en Colombia: una enfermedad que requiere profilaxis permanenteLa hemofilia es uno de los trastornos de la coagulación más frecuentes y se caracteriza por la deficiencia de factores que permiten la correcta coagulación de la sangre. En Colombia, según explicó el doctor Peña, hay aproximadamente entre 3.200 y 3.250 pacientes diagnosticados, de los cuales entre 1.500 y 1.600 presentan hemofilia severa, es decir, cuentan con menos del 1 % del factor de coagulación necesario.“La Federación Mundial de Hemofilia recomienda que todo paciente con hemofilia severa necesita profilaxis. Eso significa que por lo menos 1.500 pacientes en Colombia, adultos y niños, necesitan sí o sí recibir la profilaxis”, enfatizó el especialista.La profilaxis consiste en la administración regular de medicamentos que previenen hemorragias espontáneas o derivadas de traumatismos. Sin este tratamiento, los pacientes pueden presentar sangrados articulares (hemartrosis), hemorragias internas y complicaciones potencialmente mortales.El caso Kevin y el uso de emicizumabEn relación con el caso de Kevin, el hematólogo fue enfático en que el acceso oportuno al medicamento pudo haber cambiado el desenlace. “Muy probablemente, si Kevin hubiese recibido la medicación, hombre, no hubiera ocurrido esto tan lamentable que está sucediendo”, afirmó.Peña explicó que el emicizumab es uno de los tratamientos más modernos para la hemofilia. “Esta medicación es una de las más modernas que se ha fabricado para el tratamiento en condición de hemofilia”, señaló, agregando que, con el tratamiento adecuado, el menor habría podido someterse a cirugía tras el accidente.El especialista también rechazó la idea de responsabilizar a la familia por permitir que el menor practicara actividades físicas. “Una de las recomendaciones que hacemos a diario a los niños en condición de hemofilia es precisamente que necesitan hacer deporte”, explicó. Actividades como la natación, caminar e incluso montar bicicleta pueden formar parte de la vida cotidiana de estos pacientes bajo supervisión médica.“Es imposible decirle a un niño que no monte bicicleta. Un niño en dos minutos se puede distraer, agarrar una bicicleta y sufrir un accidente, sea hemofílico o no”, puntualizó.Crisis en las EPS y falta de pago a IPSMás allá del caso puntual, el doctor Peña describió una problemática estructural en el sistema de salud colombiano, relacionada con deudas acumuladas por parte de algunas EPS a las IPS que suministran tratamientos de alto costo.“Muchísimos de los pacientes de la Nueva EPS llegan a la consulta con la esperanza de que se les traten. Pero llega un momento en que es tanto el dinero que deben (…) que dicen: ‘ya no podemos seguir atendiéndolos’”, relató.El problema, según explicó, radica en la falta de pago oportuno, lo que termina afectando directamente la entrega de medicamentos. “Como no pagan, llega un momento en que la IPS no le suministra el medicamento. Y los pacientes están sangrando”, denunció.El especialista aseguró haber sido testigo de cómo llegan niños y adultos con complicaciones evitables: “Llegan con los tobillos hinchados, con sangrado a nivel de abdomen, simple y llanamente porque no encuentran una IPS que los atienda”.Pacientes con hemofilia en riesgoLa advertencia más contundente del hematólogo se centró en el número de personas en riesgo. “Por lo menos 1.500 pacientes en Colombia necesitan recibir la profilaxis. O si no, estamos viendo cómo llegan esos niños a diario con hemartrosis”, dijo.Las consecuencias no son únicamente clínicas, sino también sociales y económicas. El ausentismo escolar, las limitaciones físicas permanentes y las intervenciones quirúrgicas derivadas de sangrados repetitivos incrementan el costo para el sistema de salud.“Le sale mucho más caro al Gobierno atender las consecuencias de no dar la profilaxis que si la dieran”, aseguró Peña, al subrayar que la prevención resulta más eficiente que el tratamiento de urgencias.El llamado del gremio médico es a garantizar el suministro continuo de medicamentos y a evitar que los pacientes queden en medio de disputas administrativas o políticas. Mientras tanto, según el testimonio del especialista, la realidad diaria en los consultorios refleja una situación crítica.