Pacientes de enfermedades raras alertan por falta de medicamentos para sus tratamientos médicos

La fundación que apoya a pacientes con enfermedades raras (Fundaper) hizo un llamado al Gobierno nacional para garantizar el suministro de medicamentos a este grupo de pacientes.El pasado noviembre, Fundaper elevó su voz ante el presidente Gustavo Petro; el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo; el superintendente de Salud, Ulahy Beltrán, así como ante el Congreso de la República para salvaguardar a 18 pacientes que padecen hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) y síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), quienes se encontraban en un riesgo inminente debido a la falta de medicamentos para sus tratamientos médicos.Contrario a las expectativas, las adversidades persisten y se agravan. Muchos de estos pacientes han experimentado un deterioro en su estado de salud y calidad de vida. En la actualidad, la cifra inicial de 18 pacientes se mantiene, distribuidos entre nueve pacientes de la EPS Famisanar, siete de Sanitas, incluyendo a un menor de ocho años, y dos de Nueva EPS.Incluso la directora de Fundaper y paciente de HPN, Gloria María Cely, sufrió un accidente cerebrovascular (ACV) que la llevó a una intervención quirúrgica de urgencia en una institución de Bogotá. La directora, que acumuló seis meses sin citas de control con hematología, enfrentó retrasos de hasta dos meses, en la aplicación del medicamento que, según su tratamiento, debería ser suministrado cada 15 días.“Lo que me pasó a mí, le puede pasar en cualquier momento a otro de los pacientes con estas enfermedades huérfanas, que como yo, hemos visto interrumpidos nuestros tratamientos por la falta de oportunidad en la entrega de los medicamentos. Estamos en grave riesgo, el Gobierno y las autoridades pertinentes no pueden seguir ignorando nuestra situación” dijo Cely.En un momento en el que se debate el futuro del sistema de salud, la fundación insiste en la necesidad de que los pacientes sean verdaderamente el centro de interés.“Nos tienen paseando por todo Bogotá, porque no renuevan los convenios con la red prestadora y cuando lo hacen, a pesar de que tienen nuestras historias clínicas, nos toca empezar de cero con algunos especialistas, perdiéndose además el control y seguimiento de nuestros tratamientos. Lo que vivimos es inhumano” afirma la directora de Fundaper.