La difícil, pero reconfortante tarea de criar a un niño con síndrome de Down
Los mayores problemas tienen que ver con acceso a educación y trabajo.
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Este jueves se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, y en Colombia, según las cifras más actualizadas hay 18.973 personas que tienen esta alteración genética.
Según expertos, el síndrome se produce porque se genera un cromosoma de más en la distribución genética. Al concebir un bebé, este hereda la información genética de sus padres, 23 cromosomas de la madre y 23 del padre, pero en la mayoría de casos del síndrome hay un cromosoma más para un total de 47, lo que produce la alteración.
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Vanessa Bustamante, trabajadora social y funcionaria de un centro de desarrollo social con población con síndrome de down señaló que las principales diferencias son los rasgos físicos.
“Nosotros lo que hacemos es potencializar sus habilidades en el día a día. Allí tenemos una piscina y los muchachos son nadadores (…) No hay ningún tipo de diferencia más allá de las físicas que puedan permitir identificar que son chicos con síndrome de down, pero, sí es una lucha diaria lograr incluirlos en las actividades comunes para que no haya discriminación”, dijo Bustamante.
De acuerdo a las cifras del Ministerio de Salud, el 37 % de los casos de síndrome de down son niños entre los 5 y los 14 años, otro 32 % está en el rango de edad de entre los 19 y los 44 años y un 4 % tiene más de 60 años.
Según Bustamante, su experiencia personal al trabajar con esta población ha servido para entender que no hay ningún límite para salir adelante en la vida. No obstante, recalca que hace falta inclusión social.
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“Todos los presupuestos participativos deben incluir una línea de discapacidad que tenga como prioridad a los jóvenes con síndrome de down, quienes son hábiles para trabajar y hacer parte de la vida en todo sentido”, agregó.
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Amanda Garzón es la mamá de Julián, joven de 22 años y nadador del centro que dirige Vanessa, relató su experiencia con un hijo con el síndrome.
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“Cuándo a los papás nos dicen que los niños tienen alguna discapacidad, a algunos se les acaba el mundo. Cuando a mí me dijeron que tenía síndrome de down, tenía dos opciones: llenarme de tristeza y amargarme, o sacar adelante a mi hijo y ser feliz. Yo era madre soltera y cuando la doctora me lo dijo yo no tenía ni idea de qué significaba eso”, cuenta.
Para Amanda los primeros dos años de crianza fueron muy difíciles, pero, después de un tiempo empezó a ver el crecimiento de su hijo como el de un niño normal, por lo que se propuso nunca limitarlo.
“Es el cuento de pobrecito él no puede, pobrecito él no entiende, lo que hay que hacer es apoyarlos y esforzarse, ellos te pagan con amor más allá de lo normal (…) Ahora él está en natación y le ha ido muy bien, yo no espero que sea el campeón y que le gane a todos, lo más importante es que él se divierta y que sea feliz”, concluye.
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