La cruzada de dos padres para salvar a sus gemelas que padecen rara enfermedad

En Valledupar padres de gemelas que padecen una enfermedad neurodegenerativa viven una cruzada para salvarles la vida a sus niñas de 9 meses.Tras recorrer varios especialistas en la Costa Caribe, las pequeñas fueron remitidas a un hospital de Bucaramanga donde luchan para que les aprueben el único tratamiento que podría salvarlas de la muerte. Desde hace cuatro meses Aura Castro y Juan Felipe Araujo emprendieron la lucha por sus hijas, Elena e Isabella, quienes a sus 9 meses de vida padecen de una atrofia medular espinal que poco a poco degenera sus músculos y podría llevarlas a la muerte. “Es una enfermedad genética que atrofia los músculos por la falta de producción de una proteína, hasta llegar al punto de la muerte. Hasta hace dos años no había un medicamento especial para la enfermedad y los niños con la enfermedad no tenían esperanza de vida”, cuenta la madre.Vea aquí: Nuevo operador de Hospital de San Andrés no ha llegado al centro de salud Pero para estas niñas, que desde su nacimiento han combatido todo pronóstico médico, hay una esperanza.Aura cuenta que el tratamiento para salvarlas es aplicarles un medicamento de nombre Spinraza que se fabrica en los Estados Unidos. “Este medicamento es fabricado por el laboratorio Biogen de Estados Unidos. Cuesta 750.000 dólares el año de tratamiento y consiste en dosis cada 15 días y después una cada cuatro meses, hasta que crezca”, explica la mujer. Los padres de Elena e Isabella, quienes permanecen desde hace varios meses en el Hospital Internacional de Colombia, en Bucaramanga, atendidos por la EPS Cajacopi, claman a la institución que no les cierren su única posibilidad de vivir, ya que tras dos juntas médicas no les han aprobado la aplicación del medicamento.“Nos dicen en el hospital que el medicamento no les hará efecto a ellas porque no hay evidencia médica de que este sirva después de los seis meses. En un segundo comité dicen que siguen sin evidencia del beneficio y nos lo vuelven a negar. Pero he investigado y si hay casos que muestran los efectos positivos en edades como las de mis hijas”, clama la mujer. La lucha por la vida de las gemelas se ha extendido a las redes sociales, donde sus padres piden a congresistas, senadores y al mismo ministro de Salud, Alejandro Gaviria, que interceda para que Elena e Isabella se mantengan vivas.“Empezamos a enviar mensajes por redes sociales. Varias personas nos han respondido, incluso contactamos a científicos del laboratorio Biogen quienes vendrán para hablar directamente con los médicos de los beneficios que causaría en mis hijas”, finaliza la denuncia.