Invima niega ingreso de medicamento que le salvaría la vida a un niño de 4 años en Barranquilla

Solo un año de vida le queda según el diagnóstico médico a Luis Guillermo, un pequeño de cuatro años en Barranquilla que padece una enfermedad huérfana llamada Menkes, un trastorno genético y degenerativo que le impide transportar el cobre a su cerebro.Su madre Mayerlin Castro en estos momentos está luchando para llevarlo hacia España, debido a la negativa que desde el Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos – Invima dio hacia el ingreso del medicamento elesclomol-cobre, el cual le salvaría la vida pero según la entidad aún está en etapa experimental en territorio español.Mayerlin se cansó de ver cómo su hijo se agrava y junto a la fundación Fulamic están organizando una maratón en el Malecón del Río para que desde el próximo 28 de junio se recojan los cerca de 50.000 euros necesarios para cubrir todos los gastos de este viaje.“Es bastante doloroso, angustiante. Saber que cada día que pasa, cada minuto que corre la vida de tu hijo está expuesta y muy seguramente con todo el riesgo de fallecer, como el resto de niños a los cuales no se le brinda ningún tratamiento para la enfermedad. Debo estar fuerte para él pese a todas las adversidades que he tenido que afrontar sola”, dijo a Blu Radio.Dice que hizo el trámite en al menos tres ocasiones, con abogado y hasta junto a la clínica que estaba dispuesta a recibirlo, pero en todas recibió la misma respuesta. De hecho, señala que el tratamiento venía como donación de la Asociación Internacional del Menkes, por lo que no había que invertir ni un peso.“En el caso específico de mi hijo ha tenido que lidiar con hospitalizaciones por bronquitis, por neumonía, afrontó la operación de una gastrectomía y medicación durante todo el día. Se debe tener mucho cuidado y tratar de que no permanezca mucho en la calle pues el calor lo llevaría a tener gripa”, agregó.Luis Guillermo no habla ni tampoco camina pero ya es esperado en Barcelona, donde en el Hospital Sant Joan de Déu intentarán salvarle la vida. Ahora espera recibir la ayuda de la comunidad, esa que no llegó desde el sistema de salud nacional.