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La fibrosis quística es una enfermedad de naturaleza genética que produce complicaciones en las vías respiratorias y en el sistema digestivo.
Una medicina desarrollada recientemente, podría extender la expectativa de vida de las personas que sufren de esta enfermedad hasta 27 años, sin embargo, el acceso a este tipo de medicinas en Colombia es muy limitado, lo que genera un viacrucis para las familias que buscan darle una mejor calidad de vida a sus hijos que padecen esta enfermedad.
En diálogo con Mañanas Blu, cuando Colombia está al aire, Giselle García, madre de dos niños con fibrosis quística,fibrosis quística, entregó detalles de cómo ha sido su experiencia y cuáles han sido las limitantes más grandes en ese proceso.
Para lograr tener las dosis de trikafta, la medicina que los niños requieren para controlar esta enfermedad, hay una serie de procesos administrativos y de autorizaciones que se vuelven todo un viacrucis para las familias.
“Para que al niño le dieron el medicamento fue con una dosis pediátrica, mi hijo tuvo que pesar 28 kilos para que se la pudieran formular. Se sacó el permiso del Invima. Pero no es rentable vender esas dosis”, contó.
“A mi hijo y a nosotros nos cambió la vida, después de que mi hijo estaba dependiente del oxígeno ahora tiene otra vida, es un cambio impresionante, es triste sentirse todos los meses en esta angustia existencial”, contó la mujer en Blu Radio.
A continuación, el relato de la mujer:
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