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Endometriosis en Colombia: el dolor que puede tardar años en tener nombre

En Colombia, la falta de datos consolidados y las dificultades para reconocer los síntomas siguen retrasando el diagnóstico de una enfermedad que puede comprometer otros órganos.

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Menstruación
Foto: AFP

El dolor menstrual que obliga a faltar al trabajo, abandonar actividades cotidianas o acudir a urgencias no debería asumirse como normal.

En Colombia, la falta de datos consolidados y las dificultades para reconocer los síntomas siguen retrasando el diagnóstico de una enfermedad que puede comprometer otros órganos.

Durante cuatro años, Lorena Yee, de 46 años de edad y madre de dos hijas, buscó una explicación para un dolor que no desaparecía.

Consultó a distintos especialistas, tuvo problemas para evacuar y llegó a presentar sangrados. Cuando finalmente le realizaron una colonoscopia, el hallazgo parecía apuntar a un cáncer.

La sorpresa llegó con la patología: no era un tumor maligno, sino endometriosis que había infiltrado el intestino.

“Fueron muchos años de angustia porque ese primer momento en que yo sentí dolor fue urgencias. Y bueno, me diagnosticaron en ese momento que tenía mi riñón realmente afectado porque mi uréter estaba afectado. (...) Luego pasaron años y no podía ni siquiera evacuar, pasaban semanas y no podía ir. Y seguí yendo a gastroenterólogos ahora como segunda instancia”, contó Lorena Yee, residente de Ciudad de Panamá.

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Su historia no es un caso aislado en cuanto a las dificultades para identificar la enfermedad.

¿Cuando ocurre?

La endometriosis ocurre cuando un tejido similar al que recubre el interior del útero crece fuera de este órgano y puede comprometer los ovarios, las trompas, la pelvis y, en algunos casos, el intestino y otras estructuras.

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Cuando avanza, puede producir dolor pélvico intenso y afectar la vida cotidiana, la fertilidad y la capacidad para trabajar.

El ginecólogo-oncólogo Daniel Sanabria explicó que una de las barreras más persistentes ha sido precisamente la normalización del dolor.

“Porque muchas veces hemos normalizado esta enfermedad tanto como pacientes, como médicos, como personal de salud como políticas, hemos normalizado esta enfermedad. Hemos confundido los síntomas asociados a la enfermedad como son los dolores menstruales muchas veces asociados a sangrados, alteraciones desde el punto de vista del dolor pélvico crónico lo hemos asociado como normalidad y cuando tú pasas algo que es anormal como normal probablemente vamos a estar muy relajados o muy tranquilos frente a esto”, explicó.

El problema tiene, además, una dimensión estadística.

Colombia todavía no cuenta con una cifra nacional consolidada que permita establecer cuántas personas viven con endometriosis.

En los últimos años, el Ministerio de Salud ha avanzado en la definición de lineamientos para mejorar la prevención, el diagnóstico temprano y la atención integral, así como en la incorporación de información sobre pacientes al Sistema Integrado de Información de la Protección Social (SISPRO).

Sin embargo, el registro aún debe consolidarse para ofrecer un panorama epidemiológico completo.

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Según información recopilada por la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad (Asocoen), las estimaciones alcanzan las 3,5 millones de mujeres diagnosticadas y hasta cinco millones con síntomas.

Sin embargo, esas cifras no equivalen a un registro epidemiológico oficial, pues la falta de datos precisos dificulta calcular la magnitud del problema, planear la atención y evaluar si las pacientes están llegando a tiempo a los servicios especializados.

En el caso de Lorena Yee, la endometriosis terminó comprometiendo el intestino, el sistema ginecológico y las vías urinarias. Después de años de diagnósticos parciales, un equipo multidisciplinario revisó el caso y estableció la extensión de la enfermedad.

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“Cuando llegué al doctor Elías Bodden, al ver mi examen del 2021, me dice Lorena, tienes endometriosis, solo con ver el caso. Yo lloré ese día. Ha pasado tanto tiempo, hasta el 2025 se dieron cuenta que yo tenía esto, no podía entender cómo otros doctores no pudieron ver esto”, contó Lorena.

El urólogo panameño Elías Bodden fue uno de los especialistas que participó en la evaluación del caso.

En entrevista con Blu Radio, explicó que la tecnología puede ampliar las capacidades del cirujano, pero no sustituir su criterio. Según el especialista, los sistemas robóticos actualmente utilizados trasladan los movimientos y conocimientos del profesional a instrumentos más pequeños y permiten trabajar con mayor precisión en procedimientos complejos.

“El robot, en realidad, ningún robot te opera solo, sino que es un robot que traslada habilidades en tiempo real del cirujano, pero miniaturizando o haciendo pequeños los instrumentos”, detalló.

Para Sanabria, el primer paso no es necesariamente una tecnología sofisticada, sino reconocer las señales de alerta.

“Lo primero es saber eso, esto no es normal la menstruación no es una enfermedad muchas mujeres tienen un periodo menstrual pero siguen con su vida no están limitadas esto no debe producir dolor no las debe incapacitar. (...) si en el colegio un estudiante el día de la menstruación no puede hacer su tarea no puede hacer actividad física esto debe prender una alarma y debe ser estudiada”, explicó.

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La dificultad está en distinguir entre las molestias habituales de la menstruación y un dolor que limita la vida.

Faltar a clases o al trabajo, no poder realizar actividad física, tener dolor durante las relaciones sexuales, presentar sangrados anormales o sufrir síntomas intestinales y urinarios asociados al ciclo menstrual son señales que requieren valoración médica.

No todas las personas con estos síntomas tienen endometriosis, pero sí necesitan una evaluación que no reduzca automáticamente el problema a un “dolor normal”.

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La discusión sobre ese cambio tecnológico fue uno de los ejes del Surgical Excellence Forum, organizado por Medtronic en Panamá, donde especialistas de distintos países de la región analizaron el uso de cirugía robótica, inteligencia artificial y herramientas digitales en el quirófano.

Más que reemplazar al cirujano, el reto que plantearon los expertos es cómo utilizar esas herramientas para mejorar la precisión y apoyar la toma de decisiones con mayor información.

Una de esas tecnologías es Hugo, el sistema de cirugía robótica de Medtronic.

Aunque el término “robot quirúrgico” puede generar la imagen de una máquina autónoma, el sistema no opera por sí mismo: el cirujano controla los instrumentos y toma las decisiones durante el procedimiento.

Bodden explicó que la plataforma funciona como una extensión de las capacidades del profesional y que, al menos actualmente, la inteligencia artificial todavía no realiza la cirugía por cuenta propia.

El desafío sigue siendo que esas herramientas estén disponibles para la paciente correcta y en el momento adecuado. En el caso de Lorena, la cirugía robótica fue parte de un procedimiento de casi ocho horas.

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“Yo me asusté muchísimo. Yo decía, un robot, y usted va a estar allá sentado y la máquina va a estar acá. Cuando entré a la cirugía, yo no sabía cómo era todo, ¿no? Al principio dije, bueno, ellos me explicaron muy bien. Me dijeron, es menos invasivo, tú vas a ver que no vas a sentir dolor luego. Les creí y confié”, agregó Lorena.

Su experiencia terminó siendo distinta a lo que imaginaba. Cuenta que después de una operación de casi ocho horas pudo levantarse al día siguiente y que la recuperación fue mejor de lo que esperaba.

Colombia tiene el reto de mejorar la información disponible, fortalecer las rutas de atención y reducir el tiempo que transcurre entre los primeros síntomas y el diagnóstico.

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También debe garantizar que la atención no dependa exclusivamente de que una paciente encuentre por azar a un especialista con experiencia en una enfermedad que puede comprometer varios órganos.

Sanabria lo resume desde otra perspectiva:

“Creo que podemos ahorrar de muchas formas y quiero dar un mensaje muy claro esto no es una enfermedad solamente física es una enfermedad que involucra la emocionalidad la maternidad involucra su sistema frente a la familia. ¿Cuánto tiempo pierde una paciente incapacitada y no puede atender a sus hijos, a su esposo, ella misma, su pareja, hacer lo que ella quiera hacer? (...) entonces el gasto de esta enfermedad es altísimo”, puntualizó Sanabria.

La pregunta, entonces, no es solamente cuántas mujeres tienen endometriosis. Es cuánto tiempo más tendrán que pasar buscando un diagnóstico y cuánto sufrimiento podría evitarse si el dolor menstrual que incapacita deja de ser tratado como algo normal.

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