Pacientes con enfermedades huérfanas sobre reforma a la salud: “Hay mucha incertidumbre”

En Colombia hay más de 50.000 personas que viven con una enfermedad huérfana. Aunque esta población siempre ha tenido que sortear barreras para acceder a sus tratamientos y medicamentos, la reforma a la salud ha agudizado el nerviosismo en el sistema lo que ha impactado la atención de estos pacientes.Blu Radio conoció la historia de Martha Tamayo, quien es una persona que desde muy joven padece de displasia ósea, una enfermedad genética y que afecta a los huesos. Martha ha vivido gran parte de su vida con esta enfermedad que está en el catálogo de enfermedad huérfana. Ella conoce de primera mano los desafíos que enfrenta para acceder a un servicio de salud.“Uno ha tenido dificultades, claro que sí, porque la enfermedad huérfana o poco frecuente tiene ese problema, que como no se conoce bien qué es, qué es la causa, dónde fue el daño, cómo se puede tratar, qué se puede hacer con ella, pues entonces la persona siempre tiene que hacer las vueltas por un lado o por otro, es lo que llamamos la odisea diagnóstica, que es como tratar de ver cómo llegamos al diagnóstico correcto, al diagnóstico etiológico. Y por supuesto, Colombia no es la excepción”, dijo Martha Tamayo, quien al tiempo es médico genetista del Instituto de Genética Humana de la Universidad Javeriana.Aunque los pacientes de enfermedades huérfanas aseguran que el sistema de salud en Colombia tiene muchas cosas por mejorar, también tiene aciertos como la atención para este tipo de personas. Sin embargo, la incertidumbre que ha generado la reforma a la salud los ha afectado completamente.“Con lo que se viene, el terror en todas las asociaciones de pacientes, y pues los médicos también, el terror que tenemos por lado y lado es que lo que se ha conseguido con tanta dificultad se echa a perder. Porque mire, la EPS tiene que cubrir altísimos costos. Obviamente va a tener unos pacientes que son de bajo costo y entonces allá se ahorran una plática, pero tiene por otro lado pacientes que son de muy alto costo y entonces ahí es donde se consume un volumen altísimo de sus recursos. Pero sí a la EPS no le pagan, si la EPS no puede recobrar, o ahí como está pasando ahorita, que se quejan de que nos deben, nos deben, pues realmente es imposible que empiecen a cubrir. Tienen que empezar a cortar por algún lado. Entonces obviamente al paciente se le vuelve la vida a cuadritos”, comentó Tamayo.Además, la vida sigue siendo difícil para los cientos de pacientes que padecen esta enfermedad y que se visibiliza hoy en el día de las enfermedades huérfanas“Se ha vuelto más difícil porque las EPS cada vez están diciendo no tengo con qué. Ya no tengo. Entonces como que tratan de trancar gastos por un lado para tratar de suplir por otro lado. Precisamente todos los medicamentos de alto costo. Pues ahí están parados. Que no tienen. Entonces obviamente los pacientes que más pierden son los de alto costo que somos los de enfermedades huérfanas o raras. Y algunas que son ultra raras. Pues realmente créame es muy compleja la vida en este momento”, agregó Tamayo.Para estos pacientes hoy aunque el sistema de salud no es perfecto, tienen miedo de que el Gobierno en su búsqueda de mejorar la salud termine por echar a perder lo que hoy funciona bien.