Extraña enfermedad que ataca los huesos en el norte de Kenia: "Como si me comiera desde dentro"

Cuando no consigue su medicación, Jennifer Ekai siente como si algo la "comiera desde dentro". Se trata del micetoma, una enfermedad tropical desatendida que, dada la falta de investigación y fondos, devasta la vida de un número desconocido de habitantes del condado más pobre de Kenia, Turkana (norte).Ekai, de 21 años, recuerda perfectamente el día en que, a los diez años, notó un pinchazo en el pie derecho, el mismo pie deformado que ahora arrastra cojeando, marcado por pequeñas llagas, mientras su hija Bianca, de cuatro años, la sigue como si fuera su sombra.El micetoma integra la lista de 25 enfermedades que afectan a millones de personas, a menudo marginadas, sobre todo en zonas tropicales del planeta, y para las que los tratamientos son anticuados, tóxicos, inexistentes o difíciles y caros."El micetoma es la desatendida de las desatendidas", afirma a EFE en Nairobi la doctora Borna Nyaoke-Anoke, de la Iniciativa Medicamentos para Enfermedades Desatendidas (DNDI, en inglés).Esta enfermedad, endémica en países como México, Irán, Sudán, Somalia o el norte de Kenia, tiene dos variedades: la bacteriana y la fúngica, mucho más grave. Ataca los tejidos, empezando por la piel, y, cuando alcanza el hueso, la única opción es la amputación.Aunque, en principio, no mata a los pacientes, sí destruye sus modos de vida, pues los afectados suelen pertenecer a comunidades pobres que dependen de manos y pies para trabajar, como los pastores nómadas de Turkana.Pese a todo, no se conoce todavía su prevalencia global, ya que no es de declaración obligatoria ante las autoridades, ni en Kenia ni en la mayor parte de países en los que existe la enfermedad.Esta falta de datos condena a los pacientes al desamparo y hace que los fármacos no se incluyan en los presupuestos nacionales de salud. Según Nyaoke-Anoke, "son las personas y no las enfermedades en sí las que están desatendidas, en términos de atención sanitaria, educación y otras necesidades básicas".Turkana es el más desfavorecido de los 47 condados de Kenia, con una tasa de pobreza de alrededor del 80 %, de acuerdo a datos oficiales de 2022.Diagnóstico y tratamientoEl sol obliga a entrecerrar los ojos en el Hospital de Referencia de Lodwar, capital de Turkana. Decenas de personas venidas de todo el condado esperan a ser atendidas en el centro, de una sola planta.El técnico de laboratorio John Ekai, de 30 años, examina el pie inflamado de un joven, mientras el hermano del paciente lamenta que el camino en mototaxi desde la remota aldea en la que viven cuesta 8.000 chelines (unos 55 euros)."Para recibir el tratamiento adecuado, necesitas el diagnóstico adecuado", afirma Ekai, formado por la ONG española Cirugía en Turkana, que realiza anualmente un campamento médico en la zona desde hace dos décadas.Pero esto no siempre está garantizado para los habitantes de pueblitos remotos en la sabana árida de Turkana, expuestos a pisar descalzos los pinchos de las acacias -que pueden albergar cientos de agentes causantes de la infección- y que dependen de dispensarios con pocos recursos."Yo creo que no es todavía un buen candidato para ser operado", le aclara a Ekai la doctora Francisca Colom, en una videollamada.De los cerca de 120 pacientes registrados hasta ahora por los trabajadores del hospital, "algunos vienen a la revisión, otros los perdemos porque no vuelven nunca más, después de darles por primera vez la medicación", explica a EFE esta microbióloga española.El tratamiento es otro de los desafíos para la cura del micetoma. Aunque la cirugía puede ser una opción, el fármaco más recomendado actualmente es el itraconazol, un antibiótico que debe tomarse en forma de pastilla dos veces al día durante más de un año.Esto resulta prácticamente imposible, porque hoy día solo la ONG española les proporciona la medicación -de manera gratuita-, cuyo coste anual, además, puede alcanzar los 2.000 euros por paciente.Las dificultades para tratarse hacen que, aunque la tasa de curación del micetoma fúngico puede alcanzar el 80 %, ésta caiga incluso hasta el 35 %, según datos de DNDI, que está apoyando un ensayo clínico con un nuevo fármaco con una dosificación más fácil.Ekai Akumal Losike conoce bien estos obstáculos. Antes de que el micetoma atacara su pie izquierdo, este pastor de 41 años tenía unas 400 cabezas de ganado, con las que caminaba durante días en busca de pastos.Ahora, apenas le quedan diez cabras y seis burros. El resto, se lo robaron o tuvo que venderlo para pagar las medicaciones que tomó antes de recibir el diagnóstico correcto, más de un año después de contraer la infección.Ni siquiera sabe si podrá pagar las tasas escolares de sus cinco hijos, lamenta. Sentado sobre una estora en su choza, al lado de la tradicional banqueta de madera que poseen los hombres turkana, Losike asegura que no se ha saltado "ni una sola dosis", pero el pasado octubre, cuando fue a buscar más al hospital, le dijeron que "se habían agotado".