Madre lanza dura advertencia al sistema de salud por desconocimiento de la hemofilia

Vivir con hemofilia en Colombia supone enfrentar una enfermedad genética que afecta la coagulación de la sangre y, además, lidiar con barreras en el sistema de salud. Para Hans, paciente con hemofilia de 40 años de edad, la posibilidad de llevar una vida estable ha dependido del acceso al medicamento, conocido como factor de coagulación, y del acompañamiento permanente de su madre. Esto expresó en entrevista con el programa Relatos al Límite.“Siempre y cuando lo tenga uno, uno puede tener una vida sana”, afirma Hans sobre el tratamiento. Sin embargo, reconoce que cada actividad cotidiana implica precaución, incluso al afeitarse. “Al principio fue difícil, porque le toca a uno buscar para no cortarse… queda uno como con el susto, ‘ay, yo ahorita empiezo a sangrar’, y ahora sin medicamentos”. La sola posibilidad de no contar con el factor genera angustia.El impacto psicológico de crecer con hemofiliaHans también habla de las secuelas emocionales. “Para mí fue muy duro psicológicamente… muchas cosas que no pude disfrutar de pequeño”. Las restricciones y el temor constante marcaron su relación con el entorno: “Me daba miedo hablar, me daba miedo comunicarme con otras personas”.Aun así, insiste en que el tratamiento oportuno cambia el panorama para los pacientes con hemofilia: “Hay muchas cosas que podemos disfrutar sin restricciones, porque para eso está un medicamento que hoy en día lo hay, que nos puede salvar la vida”.Desconocimiento en el sistema de saludMás allá de la experiencia personal, su madre, Ruth, lanza una advertencia sobre el desconocimiento institucional en torno a esta enfermedad huérfana. “Mucha información, tienen que aprender a dar información”, sostiene. Según relata, fue gracias a la Liga Colombiana de la Hemofilia que aprendieron a aplicar el factor y a manejar la condición en casa.Ruth cuestiona la falta de preparación en algunos servicios médicos: “Muchas veces ni siquiera los médicos profesionales saben qué es una hemofilia”. Describe escenas en urgencias donde, pese a advertir que se trata de un “paciente vital”, la respuesta es incredulidad: “Uno llega y dice: ‘es hemofílico’, y dicen: ‘¿pero de dónde? No lo vemos’”.Su conclusión es contundente: “La hemofilia no se ve, la hemofilia se siente, y el único que lo siente es el paciente”. El llamado al Gobierno, a las EPS y al personal sanitario es claro: mayor capacitación, información y garantía de acceso continuo al medicamento, cuya ausencia puede poner en riesgo la vida.Vea la entrevista completa acá: