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Mientras IPS y EPS debaten responsabilidad, familias padecen crisis de sistema de salud

El caso de dos menores de edad reflejan la realidad de los niños con enfermedades huérfanas, desamparados también por el Estado colombiano.

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BLU Radio // Bebé - imagen de referencia // Foto: AFP
RAUL ARBOLEDA/AFP

El caso de dos menores con enfermedades no comunes, que son de alto costo para el sistema general de aseguramiento en salud, les cambió la vida a sus familias porque les trajo como consecuencia el inicio de un calvario legal para hacer valer los derechos que consagra la ley en el país. En los dos casos, los niños están afiliados a la entidad Nueva EPS.

Para Luis Alberto soler, coordinador de gestión del riesgo de la Cuenta de Alto Costo, las enfermedades huérfanas o raras en Colombia “generan un impacto económico muy grande para el sistema de salud, pero también para los pacientes y sus familias”.

El panorama en esta materia es cada vez más desalentador, pues han aumentado los reportes de casos identificados en el país con diferentes patologías. De acuerdo con el Instituto Nacional de Salud, el país reportó un acumulado de 14.260 casos notificados, entre los años 2016 a 2019.

Por su parte, BLU Radio, a partir de estas historias, consultó a la Superintendencia Nacional de Salud, quien ya está al frente de los dos procesos para asistir a los padres. Además, Marianela Sierra, superintendente delegada para la protección al usuario en la Superintendencia de salud, explicó que cuando los derechos de un paciente son vulnerados, los usuarios de cualquier EPS pueden radicar su queja y recibir orientación para el manejo del caso en la línea gratuita 01 8000 513700 o mediante chat o video llamada en la página web www.supersalud.gov.co.

Sin embargo, el tiempo sigue pasando y ambas familias debaten, en medio de quedas, lágrimas, necesidades y la indiferencia de algunos especialistas que ven una cifra y no un ser humano, la situación de vida o muerte de sus hijos.

Caso de ‘Samuelito’

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Por un lado, ‘Samuelito’, que ya tiene 4 años y quien fue diagnosticado con atrofia muscular, una enfermedad de alto costo que va disminuyendo su movilidad, trayendo consigo problemas para su alimentación y respiración, necesita, para seguir con vida, una máquina especializada.

Esta familia, que residía en Yopal, Casanare, cuando el niño estaba recién nacido, llegó a Bogotá, y ante la hospitalización del menor en el Instituto Roosevelt, su papá, su mamá y su hermana tuvieron que acoplarse a la vida en la capital y buscar la manera de sobrevivir sin allegados en la ciudad.

Hasta el momento su papá, Gustavo Cadena, ha interpuesto tutelas y ha denunciado la dificultad de acceder a algunos elementos que requiere el menor ante todos los entes de control, los medios de comunicación y el Congreso de la República. Dice que su hijo requiere con urgencia pañales, cremas, pañitos y un coche neurológico que no ha sido posible que el instituto donde se encuentra se lo ordenen para que a su vez Nueva EPS los pueda autorizar.

El padre del menor ha amenazado con encadenarse en la entrada de la clínica para llamar la atención de las autoridades en salud y de la IPS y EPS para que “dejen de tirarse la pelota”, pues afirma que en la actualidad ya logró conseguir trabajo como guarda de seguridad, sin embargo, lo que gana no le alcanza para subsistir con su familia en Bogotá y asumir los costos de lo que necesita su hijo.

Así las cosas, BLU Radio contactó con la Nueva EPS y con el Instituto Roosevelt, y la respuesta que las dos entidades dieron es que siempre han puesto a disposición del paciente todos los medios logísticos, técnicos y profesionales necesarios para brindar el mejor tratamiento y que a la fecha no existen órdenes pendientes por autorizar. Sin embargo, otra cosa es lo que afirma la familia del menor.

Caso hija de Clara Inés Madera

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Esta menor nació el ocho de mayo con síndrome de Patau, enfermedad genética que quienes nacen con ella, según los expertos, pueden alcanzar los 3 o 5 meses de nacidos, y como mucho, llegan a vivir hasta el año de edad.

Sus padres todavía no han logrado darle un nombre porque la bebé, desde su nacimiento, ha estado en la Unidad de Cuidados Intensivos de la Clínica Montería, y frente a todo pronóstico, en sus pocos días de existencia, ha superado un paro respiratorio. Su papá se niega a ‘botar la toalla’ y dejarla morir.

Asimismo, han recurrido a acciones judiciales del caso para buscar la forma en que la niña pueda ser trasladada a un hospital de cuarto nivel ante la necesidad de manejo integral por el cuadro clínico complejo por las múltiples y graves malformaciones genéticas que presenta.

Frente a los tiempos de espera para que Nueva EPS autorice la remisión a las diferentes especialidades que se requieren, el padre de la menor ha tenido que sufragar de su bolsillo la cita con el especialista en neurología pediátrica y otros exámenes por las demoras en el proceso.

Sin embargo, ante la denuncia que hace el padre a través de las redes sociales, Nueva EPS expidió un comunicado en el que asegura que “en todo momento se ha realizado acompañamiento a la familia, y han autorizado todos los servicios en salud que han solicitado para su manejo, con la premura que un caso de esta naturaleza requiere. Vale la pena comentar que actualmente no existen autorizaciones pendientes, de acuerdo con el Sistema de la Compañía”.

De igual forma, BLU Radio contactó al coordinador de la UCI en la Clínica Montería, y el especialista afirma que la niña tiene una remisión pendiente que no se ha podido hacer efectiva porque no hay camas disponibles.

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En ningún momento la clínica está negando la remisión, esta está vigente”, dijo.

Mientras tanto, el sinsabor que le queda a los padres es la desatención del sistema, para ellos, “deshumanizado”, frente a la vida de unos niños que han sido diagnosticados con este tipo de enfermedades y que no tienen mayores expectativas de vida.

Sin embargo, en estos dos casos, es la palabra de familias humildes que tienen como medio las redes sociales, los entes de control y los medios de comunicación para alzar su voz y ‘gritar’ por ayuda, sumado esto a toda la tragedia familiar que viven al enfrentar tener un hijo enfermo sin esperanza de vida, frente a una entidad del Estado.

 

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