La muerte de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años diagnosticado con hemofilia A severa, ha generado conmoción nacional y fuertes cuestionamientos sobre el acceso a medicamentos para enfermedades raras en Colombia. Su madre, Yudy Katerine Pico, denunció públicamente que la falta de entrega oportuna del tratamiento por parte de la EPS y demoras en la red de atención médica fueron determinantes en el deterioro de la salud del menor.
Según el testimonio de la madre, Kevin llevaba semanas sin recibir el medicamento esencial para controlar su enfermedad, lo que provocó la aparición de hematomas ante cualquier golpe. La situación se agravó tras una caída en bicicleta, luego de la cual el niño fue trasladado al hospital, donde —según la denuncia— pasó más de 24 horas sin el tratamiento requerido mientras se gestionaban autorizaciones administrativas.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras alertó en redes sociales sobre el caso, señalando que el menor ingresó con signos de sangrado cerebral, una emergencia vital asociada a su condición. La organización exigió atención inmediata y garantías en el suministro del medicamento, advirtiendo una posible vulneración del derecho a la salud.
El caso también motivó un pronunciamiento de la defensora del pueblo, Iris Marín Ortiz, quien lamentó lo ocurrido y subrayó que las fallas en la disponibilidad de medicamentos afectan a miles de pacientes. Señaló que ningún debate sobre reformas del sistema de salud puede justificar retrasos en la atención de menores, quienes gozan de protección constitucional reforzada.
De acuerdo con la madre, Kevin fue remitido entre distintas instituciones mientras su estado empeoraba, en lo que calificó como un “paseo de la muerte”. El traslado aéreo a Bogotá se habría concretado tras múltiples demoras, cuando su condición ya era crítica.
Este caso vuelve a poner en el centro la discusión sobre la eficiencia del sistema de salud, la responsabilidad de las EPS y la urgencia de garantizar tratamientos oportunos para pacientes con enfermedades huérfanas, especialmente cuando se trata de emergencias que comprometen la vida de menores.