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Blu Radio Enfermedades huérfanas

Enfermedades huérfanas

  • "Necesitamos apoyo del Estado para que mi hijo viva": madre de niño con enfermedad de Menkes

    Meyerlin Castro consiguió que el hospital Sant Joan De Deú en España aprobara aplicarle un tratamiento experimental a su hijo de 2 años con Menkes, sin embargo necesita que el Invima le de un permiso para que la medicina pueda ingresar a Colombia.

  • Pacientes de enfermedades raras alertan por falta de medicamentos para sus tratamientos médicos

    La fundación Fundaper, dedicada al apoyo de pacientes con enfermedades raras, hace un llamado urgente al Gobierno nacional para garantizar la provisión de medicamentos vitales.

  • "No puede terminar 2023 sin ajuste suficiente de UPC": Afidro alerta el no ajuste de este indicador

    Se estima que para el año 2024 se requeriría un aumento mínimo del 15 % en la UPC y del 10.6 % en los Presupuestos Máximos.

  • Es crítica la situación: pacientes de enfermedades raras pide a MinSalud pagar presupuestos máximos

    La Federación asegura que puede haber crisis en el acceso a medicamentos para esta población que pose enfermedades raras. A la fecha se adeudan los recursos correspondientes a los presupuestos máximos de noviembre y diciembre de este año.

  • A juicio siete integrantes de la red de tráfico de medicamentos vencidos

    La Fiscalía llamó a juicio a siete presuntos integrantes de una red criminal que traficaba con medicamentos vencidos para pacientes oncológicos, VIH y enfermedades huérfanas.

  • Pacientes con enfermedades huérfanas denuncian que están en riesgo por falta de medicamentos

    Pacientes con enfermedades huérfanas, le piden al Gobierno Nacional que actúe en protección de esta población.

  • Crisis de salud en Colombia: pacientes con enfermedades huérfanas en riesgo

    El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), está expresando su seria preocupación por la amenaza inminente que enfrentan estos pacientes debido a la interrupción de sus tratamientos.

  • Enfermedades no transmisibles: un desafío global de salud y bienestar

    Las enfermedades no transmisibles (ENT) están en el centro de una preocupación creciente en las Américas, contribuyendo a ocho de cada diez muertes al año

  • Estas son las enfermedades que causan más muertes en Bogotá

    El informe de la prevalencia de las enfermedades en Bogotá lo entregó la Clínica de la Colina.

  • Reforma a la salud: las preocupaciones de la Federación Colombiana de Enfermedades

    “Esta reforma a la salud tal cual está construida no corresponde a las necesidades ni expectativas”, señalan.

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