El drama de unos padres colombianos: buscan el medicamento más caro del mundo para salvar a su bebé

La historia de Gael Puentes y sus padres, Edwin y María Mónica, ha conmovido al país tras ser contada en el programa Los Informantes de Caracol Televisión. El pequeño, de apenas 17 meses, padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, una enfermedad rara y letal que debilita progresivamente los músculos hasta comprometer funciones vitales como respirar y alimentarse. Su única esperanza es acceder a la terapia génica Solgesma, considerada el medicamento más costoso del mundo: 8.400 millones de pesos colombianos (2,2 millones de dólares).Una carrera contra el tiempoEl diagnóstico de Gael fue devastador para la familia. La AME tipo 1 es la forma más severa de esta enfermedad genética, y sin tratamiento, los pacientes suelen vivir menos de dos años.“Es una carrera contra el tiempo. Cada segundo cuenta, porque las neuronas motoras se deterioran rápidamente”, explica Edwin, padre del niño. A pesar de lo abrumador del panorama, no han renunciado a la posibilidad de salvar a su hijo.El medicamento que necesitan debe aplicarse antes de los 24 meses de vida. Gael está a solo siete meses de perder la oportunidad. “Aprovechamos cada instante con él, porque sabemos que esta enfermedad avanza sin detenerse”, relata Edwin con voz entrecortada.El medicamento más caro del mundoLa terapia génica Solgesma fue aprobada en Estados Unidos y la Unión Europea en 2020, y desde entonces más de 4.000 niños la han recibido. El tratamiento funciona reemplazando el gen defectuoso que provoca la AME por una copia sana, lo que permite que los músculos recuperen parte de su función.En Colombia, aunque el medicamento cuenta con registro del Invima, no existe aún la infraestructura para aplicarlo. Según médicos especialistas, Gael podría convertirse en el primer paciente del país en recibirlo, pero el principal obstáculo es económico.“El costo es inalcanzable para cualquier familia, pero para nosotros vale más la vida de nuestro hijo que toda la plata del mundo”, asegura María Mónica, madre de Gael.El impacto familiarEl diagnóstico no solo transformó la vida de Edwin y María Mónica, también la de Martín, el hermano mayor de Gael. Con apenas unos años de diferencia, vive intensamente cada tratamiento y cada recaída. “Cuando él sonríe yo soy feliz, pero cuando sufre en las terapias respiratorias siento el dolor como si fuera mío”, confiesa el pequeño con inocencia.La familia ha emprendido una campaña de recaudo en calles y redes sociales, entregando volantes y compartiendo su historia para visibilizar la enfermedad. Aunque las cifras parecen imposibles, se aferran a la esperanza de que la solidaridad pueda cambiar el destino de su hijo.Una enfermedad huérfana y poco conocidaLa Atrofia Muscular Espinal (AME) afecta a uno de cada 10.000 nacimientos a nivel mundial. En Colombia, según cifras de la Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia (FAMICOL), hay alrededor de 210 personas registradas con la patología.“Vivir con AME es un reto diario. La enfermedad obliga a adaptar toda la vida familiar: sillas de ruedas, equipos respiratorios, terapias constantes. Pero también nos enseña a no rendirnos”, afirma María Isabel Acevedo, presidenta de FAMICOL y madre de dos jóvenes que padecen la enfermedad en su tipo 2.Su testimonio revela que, aunque devastadora, la AME no detiene la vida, y que con tratamiento y acompañamiento se puede construir un camino de dignidad y fortaleza.La fe intactaA pesar de los comentarios crueles que han recibido, la pareja no renuncia a la lucha. “Nos han dicho que es imposible, que con ese dinero se podría alimentar a un pueblo entero. Pero nuestro hijo es único e irreemplazable, y vamos a luchar hasta el final por él”, sentencia Edwin.Para ellos, la sonrisa de Gael es el motor de todo. “Él es un guerrero. Su brillo en los ojos nos recuerda cada día que debemos seguir adelante”, agrega María Mónica.Mientras en otros países los niños acceden a esta terapia que cambia vidas, en Colombia las familias como la de Gael enfrentan un doble reto: la burocracia y la falta de recursos. Sin embargo, su historia se ha convertido en un símbolo de esperanza y en un llamado a la solidaridad.