Fecoer advierte que aumento de mortalidad por enfermedades raras “no se había visto antes”

La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) lanzó una alerta que vuelve a poner bajo la lupa el estado del sistema de salud en Colombia. Este martes 17 de febrero de 2026, en entrevista con Mañanas Blu, su director, Diego Fernando Gil, advirtió que el país atraviesa una situación crítica para los pacientes con estas patologías, marcada por un incremento en la mortalidad que, según dijo, “no se había visto antes”.Gil fue claro al señalar que las dificultades históricas de acceso a medicamentos y tratamientos se han profundizado. “Estamos viviendo una catástrofe humanitaria. Lo que pasa hoy con los pacientes con enfermedades raras no tiene precedentes”, afirmó, al explicar que las familias enfrentan no solo el deterioro de la salud de sus seres queridos, sino también una fuerte carga emocional y económica.Casos sin tratamiento y pacientes en riesgo permanenteUno de los casos que evidenció esta situación fue el de Kevin Acosta, un niño con hemofilia cuya historia empezó a visibilizarse a comienzos de febrero. Según Fecoer, el menor dejó de recibir su medicamento desde el 12 de diciembre de 2025. “Estuvo casi tres meses sin tratamiento, sin prestador asignado y prácticamente a la deriva”, explicó Gil.El director de Fecoer insistió en que la interrupción de terapias en este tipo de pacientes tiene consecuencias graves. “La suspensión de un tratamiento genera daños irreversibles y progresivos. Cuando se presentan emergencias, la atención médica se vuelve mucho más compleja”, señaló.Aunque las enfermedades raras afectan a personas de todas las edades, Gil explicó que los niños enfrentan un nivel de vulnerabilidad mayor, en parte porque muchos medicamentos están diseñados para población adulta y no pediátrica.Falta de recursos y alertas sobre la mortalidadPara Fecoer, la raíz del problema es financiera. “Los recursos de la UPC no son suficientes y los presupuestos máximos no están llegando a tiempo”, aseguró Gil. En ese contexto, mencionó las dificultades de entidades como Nueva EPS, donde miles de pacientes con enfermedades raras tienen problemas para acceder a su atención.Las cifras que maneja la Federación son preocupantes. En 2025, Colombia registró cerca de 2.300 fallecimientos de personas con enfermedades raras; más de 530 correspondieron a afiliados de Nueva EPS. “Esto es alarmante y requiere seguimiento inmediato”, dijo.Gil concluyó con un llamado urgente al Gobierno y a las autoridades de salud, en medio del debate que también ha involucrado al presidente Gustavo Petro. “El reloj biológico de los pacientes va más rápido que las decisiones administrativas. Ellos no pueden esperar”, advirtió.Esuche la entrevista aquí: