Alerta roja por aumento de muertes en pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia
Fecoer reveló que entre enero y agosto de 2025 han fallecido 1.501 personas con enfermedades raras en Colombia, con un pico en agosto. La federación señala la crisis de acceso a medicamentos, el deterioro en el sistema de salud y la falta de interlocución con entidades.
En entrevista con Blu Radio, Diego Gil, representante de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), expuso una preocupante realidad: entre enero y agosto de 2025 se han registrado 1.501 muertes en pacientes con enfermedades huérfanas, un número abruptamente superior al promedio de los últimos siete años. El pico más alto ocurrió en agosto, con 239 fallecimientos, la cifra más elevada registrada en los últimos tiempos.
Según Gil, esta situación evidencia una crisis estructural que está golpeando con especial crudeza a la población con estas patologías. “Estas enfermedades siempre han sido graves y debilitantes, pero cuando hay adherencia al tratamiento, los pacientes pueden mantener una condición estable. Lo que estamos viendo hoy es el resultado de una grave crisis de acceso a medicamentos, tecnologías y servicios”, afirmó.
Paciente en silla de ruedas
Foto: AFP, referencia
Una de las entidades más señaladas es Nueva EPS, que concentra el 22 % de los fallecimientos (324 casos), pese a no ser la aseguradora con mayor número de afiliados con estas enfermedades. Fecoer denunció la falta de interlocución con esta EPS, la cual incluso bloqueó a la federación en la red social X, impidiendo el canal de comunicación que usaban para reportar casos urgentes. “Nos bloquearon por nuestras denuncias, todas hechas con respeto. Esto es una forma de silenciar la situación”, denunció Gil.
En cuanto al perfil de las víctimas, se informó que los fallecimientos están distribuidos en todos los grupos etarios, aunque con mayor incidencia en mayores de 55 años. Lamentablemente, también se han reportado muertes en menores: 67 niños entre 0 y 4 años fallecieron en lo que va del año.
Fecoer ha solicitado formalmente al Gobierno Nacional, al Ministerio de Salud y a la Superintendencia de Salud un plan de choque inmediato que responda a la emergencia. SegúnGil, se está incumpliendo la Ley 1392 de 2010 (ley marco para enfermedades huérfanas), la Ley Estatutaria en Salud y compromisos internacionales como la resolución de la OMS firmada por Colombia en mayo de este año. Además, advierte que la reforma a la salud propuesta por el Gobierno no resolvería la situación, sino que podría agravarla.
Desde las asociaciones de pacientes también se ha expresado preocupación. Algunos representantes señalaron que, si bien es difícil vincular jurídicamente una muerte a la falta de medicamentos o atención médica, las cifras apuntan a un deterioro del sistema que no puede seguir ignorándose. “Todos los días hay muertos. El reto ético y legal es demostrar si fue por falta de tratamiento o de cirugías, pero hay que mirar las estadísticas y actuar”, afirmaron.
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