El desgarrador relato de una madre que lucha por salvar a su familia de la hemofilia

La muerte de Kevin Acosta, el niño que falleció tras una caída en bicicleta mientras esperaba un medicamento para tratar la hemofilia, reabrió el debate sobre el acceso al tratamiento en Colombia. En medio de ese contexto, Ruth Segura y su hijo Hans compartieron su testimonio en entrevista con el programa Relatos al Límite sobre lo que significa vivir con esta enfermedad hereditaria y los desafíos en el sistema de salud.“La hemofilia es una deficiencia de factor en la sangre. En nuestra familia tenemos la deficiencia del factor 9”, explicó Ruth. La hemofilia B, como es conocida, impide una adecuada coagulación y puede desencadenar hemorragias internas prolongadas incluso por golpes leves.Hans fue diagnosticado a los 2 años de edad, luego de un episodio que marcó a la familia. “El niño estaba bañadito en sangre de la cabeza hasta los pies”, recordó su madre sobre aquella madrugada en la que terminó en cuidados intensivos tras un golpe en el labio. En ese momento, hace 38 años, el acceso al factor de coagulación en Colombia era inexistente y el tratamiento consistía en transfusiones.Restricciones, miedo y resilienciaLa infancia de Hans estuvo marcada por limitaciones. “En el colegio me tocaba vestirme con la camiseta especial, de un color diferente, para que identificaran que ese muchacho no lo podían tocar”, relató. La sobreprotección era una constante: casco, rodilleras y coderas improvisadas para evitar hemorragias, en una época sin profilaxis.Uno de los episodios más críticos ocurrió cuando tenía 12 años. Tras morderse el labio en un accidente menor, su madre lo encontró “vomitando sangre por toneladas”. Permaneció un mes hospitalizado.A pesar de que un médico pronosticó que no superaría los 16 años de edad, hoy Hans tiene 40. “Doctor, mire, aquí estoy y vivo”, le dijo tiempo después en un simposio sobre hemofilia.El factor: clave para una vida normal“El factor es el medicamento que hace que los chicos de hoy en día tengan una vida normal”, subrayó Ruth. Hans, paciente con hemofilia B leve y tratamiento a demanda, aprendió desde los 12 años a aplicarse el medicamento.Sin embargo, la familia insiste en que el acceso sigue siendo complejo. “Ha sido muy difícil la atención, la mala comunicación, la información”, afirmó Ruth, quien hizo un llamado al Gobierno y a las EPS para fortalecer la información y garantizar el suministro oportuno.Hans envió un mensaje a otros pacientes: “No se deje llevar de lo que diga la gente, porque para eso hay un medicamento. Siempre y cuando uno lo tenga, puede tener una vida sana”.Para Ruth, la conclusión es clara: “La hemofilia no se ve, la hemofilia se siente, y el único que lo siente es el paciente”.Vea la entrevista completa acá: