“Desde hacía 30 años no moría un paciente por hemofilia”: Liga de Hemofílicos por caso Kevin Acosta

La muerte de Kevin, un niño de siete años con hemofilia severa, desató un debate nacional sobre la responsabilidad del sistema de salud colombiano en el suministro de medicamentos de alto costo. Mientras el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, atribuyeron el fallecimiento a un accidente en bicicleta, el presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos, doctor Sergio Robledo, aseguró que el desenlace estuvo relacionado con la falta de tratamiento profiláctico oportuno.“El niño murió por el accidente, pero el morir fue porque no tenía el medicamento”, afirmó Robledo, tras subrauar que la profilaxis es la herramienta fundamental para que pacientes con hemofilia puedan llevar una vida normal.Hemofilia y profilaxis: la importancia del medicamento oportunoLa hemofilia es una enfermedad huérfana que impide la correcta coagulación de la sangre. En casos severos, como el de Kevin, cualquier golpe puede generar hemorragias graves. Sin embargo, desde hace décadas, el sistema de salud colombiano había logrado controlar la mortalidad asociada a esta patología gracias al suministro regular de factores de coagulación y, más recientemente, del medicamento emicizumab, aprobado e incluido en el Plan de Beneficios en Salud desde 2022.“El medicamento se llama emicizumab, es un anticuerpo monoclonal que reemplaza el factor VIII. Se aplica de forma subcutánea cada 15 días o cada mes y permite que el paciente tenga niveles de coagulación cercanos a lo normal”, explicó Robledo. Y enfatizó: “La prevención en hemofilia es tener el medicamento, no encerrar al niño en la casa”.Según el especialista, si Kevin hubiese recibido su dosis correspondiente en enero —la cual, según su familia, fue solicitada sin éxito desde diciembre a la Nueva EPS intervenida por el Gobierno— la hemorragia derivada del accidente habría sido menos severa.“Desde hace 20 o 30 años no moría un paciente por falta de medicamentos”Uno de los puntos más contundentes de la entrevista fue la afirmación de que Colombia no registraba muertes por hemofilia asociadas a la falta de tratamiento desde hacía décadas.“Desde hace más de 20 años no habíamos tenido ninguna muerte específicamente por falta de medicamentos”, sostuvo el presidente de la Liga. Este logro, explicó, fue resultado de años de trabajo para garantizar que los factores de coagulación estuvieran incluidos en el sistema y fueran suministrados de manera regular a través de programas especializados.No obstante, la situación actual evidencia una ruptura en esa cadena de atención. Robledo alertó que no solo Kevin resultó afectado. “Más o menos de la Nueva EPS pueden ser unos 40 pacientes que no han recibido el medicamento desde diciembre”, indicó. El contrato con las IPS encargadas de suministrar el tratamiento venció el 31 de diciembre y, hasta la fecha, no se ha restablecido plenamente.La consecuencia es crítica: “Tengo todavía 50 pacientes a los que les puede pasar lo mismo. Hay pacientes hospitalizados en UCI porque empezaron a sangrar y no tenían medicamento”, advirtió.El debate sobre la restricción de actividades en niños con hemofiliaEl ministro Jaramillo señaló que los niños con hemofilia deben estar “restringidos” en actividades que impliquen riesgo de trauma. Esta afirmación fue cuestionada por expertos y asociaciones médicas, quienes recordaron que la Federación Mundial de Hemofilia recomienda actividad física supervisada cuando existe tratamiento profiláctico adecuado.Frente a ello, Robledo fue enfático: “Kevin podía montar en bicicleta. En nuestro sistema de salud, hasta diciembre, los pacientes con tratamiento podían llevar una vida normal”. Añadió que solo en ausencia de medicación sería necesario limitar drásticamente la actividad física: “Si se me acaba el medicamento, lo tengo que guardar”.La controversia también se ha centrado en la posible revictimización de la madre del menor. Diversas organizaciones, como la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y la Fundación Nacional para el Acompañamiento de los Trastornos de Coagulación, coincidieron en que la mejor prevención no es restringir el juego infantil, sino garantizar el acceso continuo al tratamiento.Crisis administrativa en la Nueva EPSMás allá del debate clínico, el caso expone fallas administrativas. El contrato para el suministro del medicamento finalizó a cierre de 2024, una situación que —según Robledo— era conocida con antelación. “Esto se sabía desde el año pasado. El problema no es económico, es administrativo”, afirmó.El costo del emicizumab puede rondar los 15 millones de pesos mensuales por paciente, pero el tratamiento de emergencia ante una hemorragia severa puede superar los 100 millones de pesos por día en hospitalización y uso de otros factores más costosos. “Todos esos medicamentos están en el plan de salud. Para eso es el sistema público”, recordó.