Publicidad
Publicidad
Publicidad
Publicidad
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) expresó su rechazo y preocupación frente al boletín emitido por el Ministerio de Salud y Protección Social.
Durante una entrevista con Blu Radio, el representante de Fecoer explicó que, tras alertar al Congreso sobre el aumento de muertes de pacientes con enfermedades huérfanas, se detectó el bloqueo del acceso al SISPRO, el sistema oficial donde reposan los datos sobre pacientes vivos y fallecidos.
“Nos preocupa que la información pueda manipularse o alterarse, invisibilizando a las verdaderas víctimas de esta crisis sanitaria”, señaló.
El vocero también advirtió sobre la falta de respuesta por parte del Ministerio de Salud y confirmó que la federación interpuso una acción de tutela para exigir el restablecimiento del acceso al sistema y garantizar la transparencia de los datos públicos. Además, recordó que la Constitución y la Ley Estatutaria en Salud obligan al Estado a mantener información abierta y verificable, especialmente, tratándose de una población reconocida como de especial protección.
Fecoer subraya que las cifras oficiales no coinciden con las denuncias y solicitudes de ayuda que reciben a diario las familias afectadas. Aseguran que la falta de medicamentos, demoras en la atención y ausencia de seguimiento clínico están agravando las condiciones de los pacientes.
“Las cifras del ministerio no reflejan lo que viven las familias: un aumento del sufrimiento, no una reducción de la mortalidad”, afirmaron.
Por ahora, el Ministerio de Salud no ha entregado una respuesta oficial sobre las inconsistencias ni sobre las fallas técnicas que mantienen fuera de servicio la plataforma SISPRO, mientras los pacientes y sus familias siguen reclamando claridad y respeto por sus derechos.
Únase a nuestro canal de Whatsapp y manténgase al tanto de los hechos más relevantes.
✔️ Síganos en Google Noticias con toda la información de Colombia y el mundo.