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Este viernes se confirmó la triste noticia sobre la muerte de Emmely Sofía Monsalve, de tan solo ocho meses, quien había sido diagnosticada con atrofia muscular.
Su mamá, Luzmila Monsalve, hizo hasta lo imposible para pedir ayuda y gestionar el medicamento Spinrazar ante la Nueva EPS. Cada dosis de esa medicina cuesta 250 millones de pesos y la bebé requería cuatro.
Sin embargo, los médicos de la Fundación Cardiovascular de Colombia, donde estuvo hospitalizada la bebé, informó en su momento que no era favorable aplicarle el medicamento.
“Es una patología muy grave, una enfermedad huérfana que se llama Atrofia Muscular y esta enfermedad tiene una evolución muy rápida, en el caso de la niña es el tipo uno, la más grave de todas y más agresiva. El medicamento Spinrazar debe ser aplicado en los primeros seis meses y no tiene muy buenos resultados en el mundo”, dijo en su momento el médico Victor Raúl Castillo, presidente de la Fundación Cardiovascular de Colombia.
La Superintendencia de Salud y organizaciones de pacientes acompañaron a la familia de la bebé para asesorarla y estar en el proceso de la enfermedad.
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