Blu Radio conoció la historia de Juan Sebastián Moreno, un joven de 27 años diagnosticado con síndrome de Ehlers-Danlos, inmunodeficiencia primaria variable común y fibrosis quística, que se encuentra nuevamente hospitalizado luego de pasar cerca de tres meses sin recibir la inmunoglobulina subcutánea, medicamento esencial para controlar infecciones y procesos inflamatorios asociados a su condición.
Así lo denunció su madre, Doris Cecilia Sánchez, quien aseguró que las fallas en la dispensación de medicamentos por parte de Nueva EPS y sus gestores farmacéuticos han provocado un deterioro progresivo y severo en la salud de su hijo.
Según relató, desde septiembre de 2025 comenzaron las demoras en la entrega de medicamentos. Aunque en octubre se entregaron algunos fármacos de manera parcial, desde noviembre la situación se agravó. En diciembre, afirma, no se entregó ningún medicamento, ni siquiera los de uso básico como acetaminofén.
La situación más crítica, explica, fue la suspensión total de la inmunoglobulina, un tratamiento que Juan Sebastián debe recibir semanalmente y que no tiene reemplazo terapéutico. “Sin inmunoglobulina, él se infecta, convulsiona y se deteriora rápidamente”, señaló.
La falta de este medicamento derivó en infecciones recurrentes, convulsiones, dolor constante y una pérdida significativa de movilidad. De acuerdo con su madre, el joven pasó de caminar y salir de su casa a no poder levantarse de la cama, presentar fatiga extrema y requerir atención hospitalaria urgente.
A esto se suman las dificultades para acceder a anticonvulsivantes, analgésicos y antibióticos. En varios casos, Doris Sánchez tuvo que comprar los medicamentos con recursos propios, asumiendo gastos que superan los 3,5 millones de pesos. Algunos tratamientos, explicó, tienen costos elevados: anticonvulsivantes cercanos al millón de pesos por caja, antibióticos de hasta 200.000 pesos por ampolla y morfina que puede costar más de 180.000 pesos por frasco.
Hubo medicamentos que simplemente no pude comprar. Bajó dos kilos y medio en un mes por falta de suplementos nutricionales
madre de Juan Sebastián Moreno.
Actualmente, Juan Sebastián se encuentra hospitalizado, donde ha recibido antibióticos, analgésicos e hidratación, y está siendo valorado por varios especialistas. Sin embargo, su madre insiste en que toda la crisis de salud es consecuencia directa de no haber recibido la inmunoglobulina. Incluso, uno de los gérmenes detectados sería de origen hospitalario, lo que aumenta los riesgos debido a su sistema inmunológico comprometido.
Doris Sánchez también denunció falta de respuestas por parte de la EPS, los gestores farmacéuticos y las autoridades de control. Asegura que ha presentado múltiples solicitudes, derechos de petición, tutelas y al menos cuatro radicados ante la Superintendencia Nacional de Salud, sin obtener soluciones concretas.
“Solo llegan respuestas automáticas y nadie asume el caso”, afirmó.
Frente a la situación, este medio buscó a Nueva EPS, desde donde indicaron que van a revisar el caso; sin embargo, hasta el momento no se ha dado una respuesta de fondo ni se ha confirmado la entrega de los medicamentos pendientes.
Mientras tanto, la familia teme que el estado de salud del joven continúe deteriorándose.
“No es justo que mi hijo esté en una cama, con dolor e infecciones, por negligencia. Estamos pagando un servicio de salud para sobrevivir, no para morir”, concluyó su madre.
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